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Portail français des victimes du Syndrome

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AFSGB : qui sommes nous ?

Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de ses formes neurologiques

Ce site est le portail d'une association « loi de 1901 » reconnue d'utilité générale. Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare dans laquelle le système immunitaire du malade attaque ses propres nerfs périphériques (maladie auto-immune). L'expression du syndrome peut donner différentes formes d'atteintes dont la polyradiculonévrite. Voyez  les fiches techniques officielles (ORPHANET). Nous accueillons malades, familles et amis.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

 
 

Analyse chronologique d'un cas : Raymond

Raymond (81 ans)

Voyage à l'étranger : juin 2019

Le sujet a fait un voyage en Catalogne (Espagne) du 3 au 7 juin 2019. Il a résidé dans un hôtel à Casteldefells (20 km sud de Barcelone). La veille du retour, un rhume de déclare lors d'une dernière visite de la capitale catalane. Lors du retour, dans le car, la climatisation aggrave le rhume et celui d'un voisin. Le 8 juin, passage aux urgences d'une grande clinique de Montpellier où des analyses poussées ne révèlent aucune cause bactérienne et incriminent un virus.

Retour à Montpellier

Le mois de juin se termine, juillet arrive avec sa canicule. Je participe le 18 juillet 2019, à une manifestation en tenue des Chevaliers de l'Olivier à Calvisson (Gard). RAS. Je travaille à Claret sur mon oliveraie, le matin de bonne heure. Août se passe en travaux de déménagement de notre maison familiale mise en vente avec ses 90 oliviers.

Premiers signes : septembre

Le 6 septembre je vais aux obsèques d'une personne proche, à Marseillan. Je me fatigue à la marche, je mets celà sur la chaleur et la fatigue de l'été. Nous partons avec mon épouse vers Paris en faisant quelques détours.

Le 15 septembre, je suis chez mon fils à Ablon et je tente de lui réparer une porte coulissante. Mes mains ne peuvent serrer et mes bras n'ont plus de force. Je ne peux ni serre ni soulever. Grosse inquiétude.

Le 16 septembre, nous visitons l'exposition Toutankhamon à Paris-La Villette. Sensation de fatigue. Nous regagnons Montpellier le 18 septembre.

Le 21 septembre, je vais à Nîmes au Grand Chapitre des Chevaliers de l'Olivier. Impossible de boutonner ma chemise. Je dois monter dans le car pour aller aux arènes de Nîmes. J'empoigne la rampe et tombe à la renverse. On m'aide à monter. Au repas de midi, à l'hôtel, difficultés de tenir mes couverts ! Je regagne Montpellier au volant de ma voiture.

Le 25 septembre nous partons à Rennes aux obsèques d'un cousin. 900 km en voiture, arrêt ravitaillement gazole, difficultés de serrer la poignée du pistolet distributeur de carburant. Difficultés pour marcher lors des arrêts des 2 heures de route. Impression de marcher en canard. Le 26 au soir chez nos cousins, difficultés de monter l'escalier en colimaçon menant au 1er étage. Je manque de tomber, heureusement je suis appuyé sur ma canne.

Le 27 septembre, même difficulté pour gagner la cuisine au 1er étage. Nous chargeons la voiture, direction Montpellier. Arrêt à Joué-les-Tours ravitaillement gazole et pique-nique. Difficultés avec le pistolet distributeur de carburant. Impossible de tourner ma clef de contact, mon épouse le fait pour moi. Le moteur ne sera plus arrêté jusqu'à Montpellier. Nous arrivons dans la soirée chez nous, je dois porter mon sac de voyage à la saignée du coude. Les mains ne serrent plus et lâchent.

Le 28 septembre, je vais en transports en commun (tram et bus) à la clinique des mains. RV pris pour le 12 octobre pour une electromyographie ! Je regagne avec difficulté mon domicile : le trajet à pied de l'arrêt de bus (100 m) chez moi est un calvaire, une sensation de pousser des cartons avec les pieds, marche en canard.

Vers les premiers soins : un raté !

On m'avait prescrit des anti-inflammatoires, je décide d'aller à la pharmacie en voiture. Á 15h, je descends par l'ascenseur au 2e étage de notre parking souterrain. Je me baisse pour ouvrir la serrure au ras du sol, je me retrouve sur le dos ! Je me traîne contre le panneau ouvert, deux occupantes d'une voiture (des infirmières) me relèvent. Aucun vertige, ça va ? Je monte dans ma voiture, tente de tourner la clef de contact : aucune force ! Je ressors de ma voiture accroché aux portières, je referme mon garage, plouf : sur le dos. Je rampe vers un coin du garage, vers la porte du couloir, tente de me redresser appuyé sur un coffre à sable anti-incendie. Impossible de me relever. Je reste 20 minutes assis contre le mur, une voisine passe en voiture, alerte mon épouse et un voisin costaud : impossibles de me relever. Le SAMU est alerté, un équipage d'ambulance des pompiers arrive, on me relève, assis dans un fauteuil direction l'ascenseur et l'ambulance. Après concertation avec le service régulateur du SAMU, direction une clinique de Montpellier au service des urgences où je suis réconforté, examiné par un gériâtre et redirigé vers une autre clinique qui dispose d'un service neurologique. Je subis un IRM. Le lendemain, 28 septembre, visite d'un « neurologue ». L'après-midi, retour au domicile, un dimanche AM. Quelques feuillets de diagnostic écartant l'hypothèse d'un rétrécissement du canal médullaire qui coincerait la moelle épinière. Mon épouse est indignée. La nuit est calme, j'arrive à marcher avec un déambulateur et à souper.

Vers les médecins compétents "Tête et Cou" Gui de Chauliac.

Le lundi matin, j'ai un peu récupéré : j'arrive à me doucher. Mon épouse part chez mon médecin traitant avec le dossier dont je n'ai pas pu numériser le contenu. J'ai perdu le nom du "neurologue" de la clinique. Dommage. J'ai su que mon médecin traitant a passé en vain plusieurs appels à la clinique sans pouvoir l'avoir. Elle me communique son numéro de téléphone portable. L'après-midi, elle m'avertit qu'elle a pris un RV en neurologie-neurochirurgie au CHRU Gui-de-Chauliac. Aprés déjeuner, à 15h, je vais aux toilettes, impossible de me relever. J'appelle les urgences : on me promet une intervention pour 19h pour venir me mettre au lit ! Entre-temps, mon épouse est allée chez mon médecin traitant qui lui remet une ordonnance et un bon de transport pour une ambulance privée. Je suis pris en charge à 18h, direction les urgences de la "Tête et du Cou". Je suis accueilli par un médecin sympathique mais au bord de la crise de nerfs, un "burn-out". Il hurle contre ses collègues de la clinique (1er IRM) qui ont gardé le CD-ROM des images de l'IRM.  Je suis pris en charge, habillé d'une tenue "hôpital", doté d'une perfusion au bras gauche et je m'endors.

1er octobre. Je suis réveillé à 3h30 du matin direction IRM approfondi. Je reviens aux urgences et je m'endors.

En neurochirurgie : 1er octobre

Je pars vers le service de neurochirurgie à 6h du matin où m'attend un lit. Je reçois la visite du médecin responsable, j'ai eu un copieux petit déjeuner.On m'annonce que l'IRM n'a montré aucune compression médullaire. Je raconte mon odyssée et décline ma qualité de docteur en sciences biologiques (non-médecin),  IR-CNRS. Je change d'étage et de service, vers le service de neurologie (3e étage).

En neurologie : 2 octobre

Le 2 octobre, je raconte mon odyssée au médecin et internes et décline ma qualité de docteur en sciences biologiques (non-médecin), IR-CNRS. Je subis trois tentatives de ponction lombaire. Je pars vers une electromyographie (EMG) des 4 membres le lendemain matin.

Diagnostic à 11h50 : on sait ce que vous avez, on ne sait pas d'où ça vient mais on sait vous soigner. J'insiste pour que mon médecin néphrologue (CHRU Lapeyronie) soit prévenu et consulté. J'ai une insuffisance rénale légère à moyenne. Le combat contre la démyélinisation des nerfs moteurs commence. J'ai une polyradiculonévrite aiguë chronique démyélinisante (PRN-ACD). Une forme du syndrome de Guillain-Barré.

Le traitement commence par une séance de kiné (départ en fauteuil). Je pars ensuite vers le service voisin d'hématologie où je découvre la plasmaphérèse. J'en aurais cinq en 17 jours plus les séances de kiné et d'ergothérapie. Dés le 3 octobre, mes orteils commencent à bouger et les muscles de jambes commencent à obéir.

Je sortirais le 17 octobre nanti d'une ordonnance pour mon kiné de ville. Un rendez-vous sera demandé au Centre de ré-éducation neurologique Bourgés (Castelnau-le-Lez). Un rendez-vous est pris pour le 4 novembre pour une electromyographie.

Le 2 novembre au matin, je me réveille chez moi avec une douleur intercostale au côté droit. La nuit du 2 au 3 est agitée, difficultés à respirer, mon épouse parle d'appeler les urgences ou un SOS-médecin. La nuit se termine bien, la journée du 3 est douloureuse. Le 4 novembre, je me rends en bus e tram au RV d'électromyographie à 16h30. Je soufre et dans la salle d'attente de neurologie j'ai de la peine à respirer. L'électromyographie ne sera pas appliquée au côté droit. Je respire par le diaphragme. Les neurologues n'ont rien relevé sur mes difficultés à respirer. Je rentre chez moi : tram et bus. Les derniers 100 m à pied sont un calvaire. Je soupe et me mets au lit.

En pneumologie : 5 novembre

Le 5 novembre au matin, je téléphone à mon médecin traitant qui me fixe RV à 18h00. J'y vais en bus. Premiers examens, auscultation puis je lui signale que la veille en neurologie, l'interne avait trouvé que j'avais les jambes enflées. Plus question de radio des poumons : soupçon de phlébite et d'embolie pulmonaire. A 18h30, un équipage (4 personnes) du SAMU arrive, me soumet à un electrocardiogramme, me place sous oxygène et direction l'ambulance et les urgences du CHRU Lapeyronie. A 3 h du matin le 6 novembre, je passe une radio des poumons et à 5h du matin j'arrive au CHRU Arnaud-de-Villeneuve en pneumologie. Je suis mis sous perfusion, antibiotiques, piqûres diverses et sombre dans le sommeil. A 8h30, petit-déjeuner réconfortant. Je subirais un scanner. Diagnostic : double embolie pulmonaire avec lésion de la plèvre du côté droit (explication des douleurs) et réveil de ma pneumopathie chronique. 2 jours encore sous oxygène puis tout rentre dans l'ordre. Je sors au bout de 5 jours avec une ordonnance pour piqûres d'héparine, comprimés de warfarine et doppler des jambes. Je me repose tranquillement. Je sors le 8 novembre et regagne mon domicile accompagné de ma nièce. J'ai annuler mon RV au centre Bourgés (du 5/11/2019) qui m'en fixe un autre. Un saignement du nez puis de l'anus me renvoie aux urgences le 9 novembre, à la demande de mon infirmière Je reviens à la maison le 10 novembre.

Rechute de la polyradiculonévrite aiguë chronique

Je me rends dans un centre d'imagerie médicale du centre de Montpellier le 18 novembre. J'éprouve des difficultés à monter un étage d'escaliers. Idem pour le descendre. J'avise immédiatement mon médecin neurologue qui me fixe un RV pour une électromyographie le 21 novembre à 14h (3e étage aile ouest). J'irais en taxi. A 18h, je me rends, à pied, au service d'hospitalisation, même étage, aile est. Je suis mis au lit. Mon épouse reviendra le lendemain AM avec les affaires de toilette. J'aurais droit à 4 plasmaphérèses, kiné et ergothérapie. Mon RV au centre Bourgès est encore remis ! Je sortirais le 3 décembre AM, après avoir bénéficié d'une TEP le matin. RAS sinon une vielle blessure à la hanche. Je suis doté d'une ordonnance et d'un triple RV en plasmaphérèse pour le 16 puis le 30 décembre avec le 6 janvier une EMG en neurologie.

En ré-éducation fonctionnelle neurologique

Le Centre Bourgés de ré-éducation fonctionnelle neurologique est un centre spécialisé de traitement neurologique post-hospitalier. Cette clinique me reçoit le 10 décembre pour une évaluation de mon état. Je suis admis en hôpital de jour pour le lendemain 11 décembre à 15h. J'aurais droit à une séance de kiné puis d'ergo. Je me rends aux séances au volant de ma voiture automobile.  Le 12 à 13h45, commence le triptyque balnéothérapie, kiné et ergo qui se répêtera jusqu'au 24 janvier inclus avec une petite interruption pour Noël familial, départ en voiture (je conduis) le 23 pour Paris avec escale nocturne à Clermont-Ferrand, retour le 26 d'une traite (je suis en pleine forme). Reprise de l'hôpital de jour le 27, plasmaphérèse le 30 au matin.  Pas de balnéo l'AM à cause des pansements aux bras.

Le 3 janvier AM, examen d'évalusation (synthèse) avec le médecin-chef du centre : poursuite des séances jusqu'au 24 janvier. Le samedi 4 janvier, je fais ma maigre récolte d'olives à Claret (7,5 kg). La canicule a détruit la récolte de 25 arbres, olives sèches de chez sec !

Antenne locale de l'Association SGB

Le 3 janvier, je dépose la voiture de mon épouse chez un garagiste de Castelnau. Je me rends au Centre Bourgès en tram puis à pied (1 km) et déjeune à midi. Je fais connaissance d'un patient atteint du syndrome et l'idée vient de créer une association. J'en parle l'AM au médecin-chef : banco, il m'encourage à le faire. De retour chez moi, j'étudie l'existence d'une association, je trouve les références de l'AFSGB. Je téléphone au Président le 8 janvier et nous avons un long échange où il me propose de créer une antenne locale pour l'Hérault (et plus loin autour ?). J'accepte, j'ai les statuts de l'AFSGB et le récipissé de déclaration. Je fonce, l'administration du Centre Bourgés accepte d'afficher un avis à côté des autres associations.

Raymond GIMILIO
Patient en récupération de la PRN
Animateur de l'Antenne Hérault de l'AFSGB
Docteur en sciences biologiques (non-médecin)

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Date de création : 15/01/2020 19:21
Catégorie : Le syndrome et ses variantes - Témoignages
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