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Texte à méditer :   L'optimisme est une forme de courage qui donne confiance aux autres et mène au succés.   Baden-Powell
Texte à méditer :   Y'a des signes d'espoir dans les regards   Les Kids-United d'après Démi Roussos
Texte à méditer :   On vous souhaite tout le bonheur du monde, que le soleil inonde votre chemin.   Sinsemilia
Texte à méditer :   C'est l'espérance folle qui nous console de tomber du nid  et qui demain prépare, sur nos guitares ...   Guy Béart
Texte à méditer :   Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention   ORPHANET
Texte à méditer :   Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin.   Proverbe africain (Anon.)

Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes neurologiques (AFSGB-TSFN)

Ce site est le portail d'une association « loi de 1901 » reconnue d'utilité générale. Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare dans laquelle le système immunitaire du malade attaque ses propres nerfs périphériques (maladie auto-immune). L'expression du syndrome peut donner différentes formes d'atteintes dont la polyradiculonévrite démyélinisante aiguë chronique ou le syndrome de Miller-Fisher. Voyez  les fiches techniques officielles (ORPHANET). Nous accueillons malades, familles et amis.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour un diagnostic ou un traitement.

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Nouvelles

logos/sigle_GB-80x80.jpgAlerte Corona-Virus - le 27/03/2020 - 10:21 par   RGimilio

Bonjour,

Les patients atteints du syndrome de Guillain-Barré et d'une de ses formes doivent observer avec la maximum de rigueur le confinement. Le téléphone marche, le mail également.

Merci de votre attention.


asgb/sigle_GB-100x100.jpgCoopération inter hôpitaux universitaires - le 14/03/2020 - 17:56 par RGimilio

Le syndrome de Guillain-Barré et ses formes neurologiques fait l'objet dans le monde entier de recherches médicales universitaires qui amènent à une coopération inter-Hôpitaux universitaires. Saluons ici le travail commun des CHU de Montpellier et de Toulouse. Neuf médecins se sont associés pour publier.

Consultez notre présentation de l'article.

Le webmestre
 


Un chef d'entreprise atteint du SGB vient de se manifester auprés du Président. L'animateur de l'antenne locale va l'aider dans son travail de création d'une antenne locale Rhône. Bienvenue à bord et meilleurs souhaits de rétablissement.

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asgb/sigle_GB-100x100.jpgL'antenne locale accueille son 6e adhérent - le 20/02/2020 - 19:43 par Raymond_Gimilio

Le 6e adhérent de l'antenne locale vient d'être accueilli aujourd'hui 20 février 2020. Nous continuons notre campagne d'information et de recrutement. Nous avons besoin de vous. Merci à ceux qui nous rejoignent.

Notre objectif est de ne pas laisser seuls les patients face à leur maladie.

Raymond GIMILIO
Animateur responsable de l'Antenne locale


Le Président de la République s'implique dans l'accompagnement du handicap. Ceci faisait partie des annonces du candidat Macron entre deux tours.

Le syndrome de Guillain-Barré et ses formes neurologiques, quand il n'y a pas les soins appropriés, laisse des séquelles graves. Si l'attaque de la myéline qui entoure la fibre nerveuse peut s'arrêter et celle-ci se régénére dans le meilleur des cas, il y a des cas où la fibre nerveuse est coupée. La régénération devient alors problématique. Nous connaissons de tels cas. Notre action vis-à-vis des pouvoirs publics va dans deux directions :

  • la recherche scientifique en neurologie sur tout ce qui concerne la régénération des nerfs lésés, et l'application des résultats aux malades dont les axones ont été coupés ;
  • la connaissance certaines des causes déclenchant la maladie, avec comme conséquence une prophylaxie vis-à-vis des vecteurs des maladies déclencheuses (les gâchettes).

Il conviendrait de ne pas oublier ceux qui sont en fauteuil ou alités. Ils ont droit à toute notre sollicitude 


asgb/sigle_GB-100x100.jpgLe CMV et le SGB - le 05/02/2020 - 18:03 par Webmestre

Nous avons été contactés par une famille dont la maman a été atteinte d'un syndrome de Guillain-Barré à la suite d'une atteinté par un virus de la famille des Cyto-Mégalo-Virus en étant en déplacement en Afrique australe. Le papa avait fait une poussée d'herpès et s'en est sorti sans plus de conséquences. Quelques jours après, la maman faisait une poussée d'herpès suivi une semaine plus tard par un développement de paralysie flasque. Cette dame a été transportée à la Réunion où le diagnostic a été fait et un traitement par immunoglobulines commencé.

Elle va être transportée dans le sud de la France où commencera sa ré-éducation. Le lien est évident entre le CMV de l'herpès et le SGB.

Le Président de  l'AFSGB, Alain ZIACH, suit cette affaire, en liaison avec la famille (les enfants) et les hôpitaux.

Raymond GIMILIO
webmestre

Mise en garde médicale

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

Nous respectons et protégeons l'anonymat de ceux qui nous contactent ou qui adhérent et nous confient des témoignages.


logos/logo_copecr_Vence_culbord217x99.jpgAFSGB au Salon du Handicap de Vence - le 04/02/2020 - 18:31 par RGimilio

La ville de Vence est un des soutiens de l'Association Française du Syndrome de Guillain-Barré. Notre Président Alain ZIACH prépare activement la participation de notre association au salon "SALON SANTÉ SENIOR HANDICAP & DÉPENDANCE".

Nous attendons plus d'informations sur la date et le lieu précis.

Pour plus d'informations, voyez l'agenda national du handicap. Cliquez sur ce lien.


asgb/logo-AFSGB-53x53.pngUn tractage - le 01/02/2020 - 18:02 par   Webmestre

Sorti du Centre de ré-éducation neurologique ce vendredi 24 à 17h, je me suis lancé dans une activité de tractage, le samedi 25, au marché montpellièrain de Lemasson. Accueil pas très sympa d'un commerçant mais contacts humains intéressants. 20 tracts distribués sous une bruine bien humidifiante.

Ce jour, samedi 1er février 2020, séance de tractage au marché montpellièrain des Arceaux. Accueil sympa de tous les commerçants à la vue de l'affiche (protégée dans un feuillet plastique. Deux équipes de tracts de candidats aux prochaines élections municipales et une exclamation : « Guillain-Barré », je sais ce que c'est, un de mes amis en a souffert il y a quelques années. (Il est mort depuis, pas du syndrome dont il avait récupèré). Une averse, je rentre sous l'abri d'un ami qui vend son huile d'olive là et surprise : « Ah, je sais ce qu'est la plasmaphérése, j'ai été donneur de plasma ! ». Grosse émotion de rencontrer un de ces admirables volontaires qui donnent ce bien précieux auquel je dois ma récupération. Car j'ai eu 11 plasmaphéréses dont la dernière lundi 27 janvier dernier au CHRU Saint-Éloi.

Un grand merci.

Raymond GIMILIO
Malade en cconvalescence GB-PRN
Chargé de l'Antenne Hérault

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logos/logo-AFSGB-53x53.pngDes actions irresponsables - le 21/01/2020 - 08:40 par webmestre

Des prétendus syndicalistes irresponsables coupent l'électricité de tout un quartier ! Nos pensées vont aux malades paralysés sous assistance respiratoire dont les machines sont privées de courant et qui risquent la mort par asphyxie. Qui sont ces inconscients ?

Cliquez sur ce lien pour en savoir plus.

Nous ne faisons pas de politique, nous défendons des malades, certains gravement atteints dont des paralysés sous assistance respiratoire et qui se réveillent dans le noir. Il y a mise en danger de la vie d'autrui.

Le droit de grève est, certes, inscrit dans notre constitution, mais il ne donne pas le droit de bloquer les autres et de couper les sources d'énergie telles que l'électricité. Les inconscient qui se livrent à ces délits sont des délinquants et comme tels, ils doivent être arrêtés, incarcérés et jugés : ils doivent rendre compte de leurs actes. La justice doit passer !

En dernière minute, le Premier ministre prend vivement à partie ceux qui mènent et exécutent ce genre d'action.


logos/logo-AFSGB-53x53.pngDes adhésions - le 18/01/2020 - 11:49 par Webmestre

Depuis le lancement de ce site, nous avons trois nouvelles adhésions. Le travail de l'antenne locale a commencé sur les chapeaux de roues. Merci à l'administration du Centre de Rééducation et au médecin-chef de l'hôpital de jour qui ont encouragé le projet de création d'une association, projet qui a abouti à éviter un doublon et à lancer une antenne locale de l'Hérault.

Le travail a commencé et trois malades du Syndrome ont été contactés au Centre dont un a adhéré de manière effective. Quoi qu'il en soit, le chargé de l'antenne locale tient tous les jours entre 13h et 13h30 une permanence informelle au cours de laquelle le contact humain véhicule l'amitié et le message d'espoir « Vous n'êtes plus seuls, vous avez avec qui parler. ».

Les contacts ont commencé localement. 

Un médecin généraliste vient d'adhérer, un cadre valide d'une grande société aussi. L'antenne locale Hérault se renforce. Quatre malades traités au Centre de rééducation Bourgés se sont manifestés et ont été accueillis comme sympathisants, l'un d'eux a adhéré.

L'action continue auprès des organismes susceptibles de nous aider.