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Portail français des victimes du Syndrome

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Texte à méditer :   L'optimisme est une forme de courage qui donne confiance aux autres et mène au succés.   Baden-Powell
Texte à méditer :   Y'a des signes d'espoir dans les regards   Les Kids-United d'après Démi Roussos
Texte à méditer :   On vous souhaite tout le bonheur du monde, que le soleil inonde votre chemin.   Sinsemilia
Texte à méditer :   C'est l'espérance folle qui console de tomber du nid  et qui demain prépare ...   Guy Béart
Texte à méditer :   Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention   ORPHANET
Texte à méditer :   Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin.   Proverbe africain (Anon.)
 
 
 
 
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AFSGB : qui sommes nous ?

Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de ses formes neurologiques

Ce site est le portail d'une association « loi de 1901 » reconnue d'utilité générale. Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare dans laquelle le système immunitaire du malade attaque ses propres nerfs périphériques (maladie auto-immune). L'expression du syndrome peut donner différentes formes d'atteintes dont la polyradiculonévrite. Voyez  les fiches techniques officielles (ORPHANET). Nous accueillons malades, familles et amis.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

 
 

Nouvelles

Le Président de la République s'implique dans l'accompagnement du handicap. Ceci faisait partie des annonces du candidat Macton entre deux tours.

Le syndrome de Guillain-Barré et ses formes neurologiques, quand il n'y a pas les soins appropriés, laisse des séquelles graves. Si l'attaque de la myéline qui entoure la fibre nerveuse peut s'arrêter et celle-ci se régénére dans le meilleur des cas, il y a des cas où la fibre nerveuse est coupée. La régénération devient alors problématique. Nous connaissons de tels cas. Notre action vis-à-vis des pouvoirs publics va dans deux directions :

  • la recherche scientifique en neurologie sur tout ce qui concerne la régénération des nerfs lésés, et l'application des résultats aux malades dont les axones ont été coupés ;
  • la connaissance certaines des causes déclenchant la maladie, avec comme conséquence une prophylaxie vis-à-vis des vecteurs des maladies déclencheuses (les gâchettes).

Il conviendrait de ne pas oublier ceux qui sont en fauteuil ou alités. Ils ont droit à toute notre sollicitude