Cet article ne doit pas et ne peut pas servir à un quelconque diagnostic médical. Il se veut un rappel de ce qui peut arriver à un patient qui vient de subir une infection bactérienne (Campylobacter jejeuni) ou virale (grippe, zika, chikungunya, dengue, monucléose, hépatite virale) ou une vaccination (cas rare).

Nous avons emprunté ce qui suit à un article du MSD grand public. Cliquez pour le consulter.

Extrait (remis en forme).

Les symptômes du syndrome de Guillain-Barré commencent habituellement dans les deux jambes, puis progressent vers le bas. Des crampes nocturnes douloureuses aux mollets peuvent réveiller. Parfois, les symptômes se présentent dans les bras ou la tête et progressent vers le bas du corps. Ils comprennent :

• Une faiblesse musculaire et des sensations de picotements dans les mains, voire une perte de sensibilité dans les membres. La faiblesse musculaire reste cependant plus importante que les troubles sensitifs. Les réflexes sont diminués ou absents. Chez 90 % des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, la faiblesse musculaire atteint son maximum 3 à 4 semaines suivant l’apparition des symptômes.
• Une atteinte des muscles respiratoires, dans 5 à 10 % des cas, nécessite un respirateur mécanique.
• Une évolution sévère est manifestée par les muscles faciaux et les muscles de la déglutition qui s’affaiblissent chez plus de la moitié des personnes affectées. Lorsque ces muscles sont faibles, les personnes peuvent s’étouffer lorsqu’elles mangent ou développer une déshydratation et une malnutrition.
• Une atteinte grave : les fonctions internes contrôlées par le système nerveux autonome peuvent être altérées. Par exemple, la tension artérielle peut fortement varier, le rythme cardiaque peut devenir anormal, il peut y avoir une rétention urinaire et une constipation grave peut se développer.
• Une variante appelée syndrome de Miller-Fisher : seuls quelques symptômes se présentent, les mouvements oculaires se paralysent, la marche devient instable et les réflexes normaux disparaissent.

Il arrive hélas que certains écoutants du SAMU, voire certains médecins, ne comprennent pas ce que leur relatent les patients, une mauvaise orientation se fait vers des services d’urgence inadaptées et la maladie s’aggrave. Votre médecin traitant doit être alerté pour intervenir efficacement. Le diagnostic doit être immédiat et non diffèré à 15 jours (celà s’est vu dans un service d’urgences d’un établissement privé, témoignage personnel de l’auteur). Le diagnostic comporte traditionnellement :

• une électromyographie,
• une ponction lombaire.

Vient ensuite immédiatement, le traitement pour stopper l’évolution de la maladie (Imunoglobulines ou échanges plasmatiques), rééducation …

FILNEMUS est la “Filière Neuromusculaire“, un organisme regroupant des médecins, des chercheurs, …

Nous citons : 

« FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) retenues par le Ministère dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.  

Les affections relevant de la filière FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf périphérique et les amyotrophies spinales infantiles.

Les maladies neuromusculaires constituent un vaste ensemble de maladies rares le plus souvent d’origine génétique ou auto-immune, touchant aussi bien l’enfant que l’adulte, avec une sévérité très variable d’un individu à l’autre.  Très longtemps réputées incurables et caractérisées par leur grande variété (près de 300 formes différentes sont répertoriées à ce jour), les maladies neuromusculaires concernent environ 40 à 50.000 personnes en France. »

A l’Association française du syndrome de Guillain-Barré (AFSGB), nous nous recommandons de ce que préconise FILNEMUS en matière de vaccinations. 

Maillage territorial

Nous citons : 

« La filière FILNEMUS bénéficie d’un maillage territorial satisfaisant y compris dans les départements et collectivités d’outre-mer. Elle s’appuie pour cela sur 6 centres de référence (CRMR) coordonnateurs, 26 CRMR constitutifs et 38 centres de compétences (CCMR) ».

Ce maillage vous donnera un point de chute dans votre région, votre département, votre ville.

Et si vous ne vous en sortez pas, appelez nous, nous pouvons vous aider. Soumettez nous votre problème, cliquez ce lien.

Ne vous sentez pas orphelin. Votre syndrome de GB est une maladie rare mais nous avons progressé et nous continuons, le réseau FILNEMUS st là.

Raymond GIMILIO
Président

Nous avions zappé le Campylobacter jejeuni. Une bactérie qui provoque la campylobactériose. En voulant connaître la cause du Guillain-Barré d’un de nos adhérents récents, nous sommes arrivés, grâce à Google, sur un article du Gouvernement du Canada traitant d’une bactérie pathogène, Campylobacter jejeuni.

Nous citons : 

« Les aliments produits au Canada sont parmi les plus salubres au monde, mais peuvent parfois être contaminés par des bactéries, comme la bactérie Campylobacter jejuni. ».

Oui mais, nous apprenons que cette bactérie est très répandue (nous citons) : 

« que l’on trouve couramment dans l’intestin des volailles, des bovins, des porcs, des rongeurs, des oiseaux sauvages et des animaux de compagnie, comme les chats et les chiens. On la trouve également dans l’eau de surface non traitée (contaminée par la présence de matières fécales dans l’environnement) et le fumier …

… Quand ils consomment des aliments infectés par C. jejuni, les humains peuvent contracter une maladie appelée campylobactériose. Comme pour d’autres maladies d’origine alimentaire, les symptômes de la campylobactériose peuvent s’apparenter à ceux d’une grippe intestinale, mais peuvent aussi entraîner une maladie grave avec des effets persistants.» !

Oups ! ! ! Nous citons encore : 

« Bien que les conséquences à long terme soient rares, certaines personnes peuvent présenter les affections suivantes :

• • la septicémie (une infection du système sanguin);
  • une inflammation soudaine de la vésicule biliaire (se traduisant par une vive douleur abdominale);
  • le syndrome de Guillain-Barré (maladie auto-immune du système nerveux) ;
  • la méningite (inflammation du cerveau et de la moelle épinière);
  • le syndrome Reiter (maladie qui survient à la suite de l’infection d’une autre région du corps et qui peut provoquer l’arthrite chronique); … »

On n’y pense pas toujours ! Notre adhérent a été diagnostiqué du Syndrome de GB, a-t-il eu une campylobactériose ? La viande d’animaux abattus dans de mauvaises conditions d’hygiène et celle contaminée par une microfuite d’un viscère entaillé peut recéler cette bactérie et l’inspection sanitaire pourtant vigilante peut passer sans voir la contamination.

Vous pouvez aussi en savoir plus sur Wikipedia. Nous citons : 

« Il a été estimé que 20 à 30% des cas de contamination au Campylobacter dans l’Union Européenne sont attribuables à la consommation de viande de poulet tandis que 50 à 80% peuvent être attribués au poulet en tant que réservoir ».

Attention aux volailles et volatiles sauvages ! ce sont des réservoirs.

Campylobacter et syndrome de Guillain-Barré

Sur la fiche éditée par le Ministère (logo ci-contre), nous ne trouvons aucune trace de possibles complications post-campylobactériose.

Nous trouvons un premier lien qui aboutit à une consultation interdite ! Diable ! Seul un lien, celui qui pointe vers l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) nous permet de lire qu’il y a un lien entre la campylobactériose et la survenance d’un sydrome de Guillain-Barré !Nous citons : 

« On peut également observer des complications postinfection: arthrite réactionnelle (inflammation douloureuse des articulations qui peut durer plusieurs mois) et troubles neurologiques comme le syndrome de Guillain-Barré, une forme de paralysie présentant des similitudes avec la poliomyélite et pouvant entraîner des dysfonctionnements respiratoires et neurologiques sévères, dans un petit nombre de cas. ».

S’agit-il d’ignorance de la part des rédacteurs du Ministère de la Santé ou d’une ignorance délibérée ? Pourquoi rencontre-t- de professionnels de santé en France et notamment dans les équipes des SAMUs qui ont oublié ce qu’est le SGB ? 

Raymond GIMILIO
Président de l’AFSGB, IR (ER) CNRS
Docteur (non-médecin) en Sciences biologiques