Combien sommes-nous ?

Une question nous est posée très souvent : combien de cas du syndrome de Guillain-Barré y-a-t-il de France ? Difficile de répondre exactement mais il est possible d’estimer le nombre.

Selon l’Encyclopédie Orphanet Grand Public, (un très bel article du Docteur Francis Bolgert et ORPHANET), l’incidence de cette maladie est de 1 à 2 cas sur 10.000 personnes. Un calcul rapide pour une population de 300.000 habitants (métropole de Montpellier p.e.) donne entre 30 et 60 cas. La population de la métropole de Montpellier était de 491 417 habitants, il est aisé de caluler une cinquantaine à une centaine de cas/an.

Où sont ces anciens malades plus  ou moins guéris ? Nous lançons ici un appel à tous ceux qui lisent les présentes lignes. L’Association française du syndrome de Guillain-Barré a besoin de vous. Notre association a vu le jour il y a seulement 6 ans, c’est une jeune entité. Elle a besoin de toutes les bonnes volontés, nous jouons la solidarité avec les familles ou les patients qui nous contactent. Manifestez-vous, rejoignez cette association, faites en la votre ! Ce site Internet rayonne sur le monde, c’est la technologie qui le veut ainsi. Nous avons des contacts sur le territoire de la France mais aussi du monde entier.  

Je mets en avant mon cas personnel. Je suis désolé de parler de moi, c’est ce que connais le mieux, ce que j’ai enduré depuis l’été de 2019 où les symptômes apparaissaient les uns après les autres, avec un paroxysme courant septembre. La paralysie est venue le 30 septembre et mon médecin traitant à enclenché le processus qui a duré 4 mois 1/2 avec ma sortie de rééducation le 22 février 2020. Mais, en janvier 2020, j’avais découvert l’ASGB et adhéré avec trois de mes compagnons. 

Alors, même si vous êtes, comme je vous le souhaite, guéris, soyez solidaires de ceux sur qui tombe le syndrome. Ils ont besoin d’être rassurés sur leur avenir, leurs familles aussi. Ce que nous faisons dans l’accueil téléphonique en jouant parfois la mouche du coche et en rappelant à certains médecins leurs devoirs, au nom du serment d’Hippocrate. Téléchargez le document officiel du Serment.

Notre objectif est le développement territorial à base d’antennes locales départementales et régionales.

Raymond GIMILIO
Président par intérim