Nous devons remercier la Commune de Montpellier et son Maire, la Métropole de Montpellier et son Président : Monsieur Michaël Delafosse. Nous sommes reconnus et nous avons eu droit à un superbe stand de 3 mètres le 10 septembre 2023.
Les contacts ont été nombreux, des documents distribués et commentés. Sans suite pour le moment.
L’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes (AFSGB&TSFN) a été fondée le 26 janvier 2017 à Vence (Alpes-Maritimes) par Alain Ziach et Patrick Lefèvre. Voyez l’article de Nice-Matin qui relate cet heureux évênement.
Nous n’avons pas d’autres informations que ce que nous donnent les documents officiels :
Selon la Christopher and Dana Reeve Foundation (logo ci-dessus, cliquez pour accèder au site), nous pouvons consulter et utiliser un excellent article très complet écrit, de surcroit, en Français. Cet article a été revu par Raymond GIMILIO, Président de l’AFSGB.
Christopher Reeve est le célèbre acteur de Superman, foudroyé par un accident de cheval qui le laissera tétraplégique. Il fonde et dirige la fondation dédiée à la lutte contre les paalysies, aidé par son épouse Dana Reeve qui poursuivra son oeuvre après son décès en 2004. Elle survivra deux ans à son époux.
Nous empruntons à l’ouvrage de Violaine Vim « Patiente » (Editeur Böld, août 2023) quelques unes de ses illustrations personnelles et talentueuses.
Nhésitez pas à commander et à lire son livre. Il en vaut la peine. (cliquez sur l’image pour agrandir).
Nous empruntons à la Fondation Christopher et Dana Reeve le texte concernant le syndrome. A Violaine Vim, nous empruntons des illustrations sous “copyright 2023 Violaine Vim”.
L’AFSGB ne fait que relayer les informations en citant les sources, respectueux des pratiques en usage dans les mlieux scientifiques.
Le syndrome de Guillain-Barré affecte à la fois les nerfs moteurs et les nerfs sensitifs du corps qui partent de la moëlle épinière (système nerveux périphérique). Voyez l’illustration ci-contre illustrant le système nerveux périphérique partant de la moëlle épinière (en violet). Ce sont les nerfs partant vers les muscles et les nerfs sensitifs aboutissant à la moëlle épinière qui sont touchés. (cliquez sur l’image pour agrandir).
Il convient à toute personne qui serait atteinte de ces symptomes de savoir ce qu’ils annoncent pour pouvoir se défendre avec l’aide de son médecin traitant face à des SAMUs mal formés ou oublieux des enseignements médicaux. Plus rapide sont le diagnostic et la prise en charge médicale neurologique, plus rapide est la guérison. Tout retard peut avoir pour conséquences des séquelles graves, voire le décès du patient. Nous en avons les témoignages à l’AFSGB. J’ai été personnellement victime d’un SAMU qui, alors que, le 30 septembre 2019, je ne pouvais me lever dans les WC. On me proposait de m’envoyer un infirmier me coucher avec du doliprane ! Grâce à mon médecin traitant, j’étais admis à 19h30 aux urgences neurologiques du CHU de Montpellier et pris en charge sans tarder. Merci.
Les premiers symptômes du SGB apparaissent sous forme de faiblesse, douleur, engourdissement et picotements le plus souvent au niveau des pieds et des mains. Les symptômes sont équivalents des deux côtés du corps. La faiblesse est typiquement notée au niveau des jambes avec une perte progressive de la faculté de marcher et de monter les escaliers. La douleur est parfois présente chez les adultes mais elle est beaucoup plus prononcée chez les enfants, entraînant parfois leur refus de marcher.
Durant l’évolution du syndrome de Guillain-Barré les muscles du corps deviennent faibles finissant par développer une paralysie flasque. L’absence de la couche de myéline gène la transmission efficace des messages nerveux. Si les muscles respiratoires sont atteints une ventilation mécanique peut s’avérer nécessaire. Le système nerveux autonome, qui dirige les fonctions inconscientes et automatiques du corps, peut être atteint, provoquant des troubles cardiaques comme des battements cardiaques lents ou irréguliers et des changements dans la pression artérielle. Ceci est un résumé, nous donnons ci-après la liste des symptômes majeurs, ceux qui doivent alerter le médecin traitant et/ou le médecin urgentiste, les symptômes majeurs.
Le syndrome de Guillain-Barré, est un syndrome, parce qu’il est constitué d’un ensemble de symptômes qui apparaissent généralement ensemble. Les symptômes suivants peuvent être tous présents ou n’inclure qu’une partie d’entre eux :
C’est le B-A-Ba que doit avoir à l’esprit le médecin (traitant, urgentiste ou neurologue) qui reçoi le patient et qui doit orienter sans délai vers le service des urgences neurologiques du plus proche CHU ou d’une clinique privée dotée d’n bon service capable de diagnostiquer puis de mettre en oeuvre un traitement adéquat, dans les plus brefs délais, à savoir :
Celà sera suivi par la mise en oeuvre de traitements appropriés.
J’ai personnellement subi ce cursus, au 3e et 4e trimestres de 2019, après une grippe “de fin de saison” (juin 2019), lors de l’attaque de la forme polyradiculonévrite aigüe inflammatoire qui m’a conduit grâce à mon médecin traitant vers le service spécialisé d’urgences du CHU « Gui de Chauliac » de Montpellier (30 septembre 2019). Réduit à l’état de courgette inerte, paralysé des quatre membres, j’y ai entendu des mots que je n’oublierais jamais « On sait ce que vous avez, on sait vous soigner ». Merci à toutes les équipes de neurologie et du centre d’hématologie (mise en oeuvre de la plasmaphèrèse) du CHU « Saint-Eloi » voisin. Merci aussi pour les deux mois de récupération-rééducation au Centre Bourgès de Castelnau-le-Lez.
Raymond GIMILIO
Docteur en Sciences biologiques (non médecin)
Candidat “Patient expert”
Président de l’AFSGB
Nous ne faisons que relater ici notre propre expérience et nos observations. L’AFSGB ne saurait, en aucune façon, se substituer à l’intervention de médecins. Nous ne donnons que notre témoignage personnel.
Aperçu d’un appareil à plasmaphèrèse (échanges plasmatiques ou échange de plasma). Nous ne reproduisons pas la tuyauterie qui relie le patient pendant les trois heures que dure la séance. 1 aspiration sur le bras gauche, une injection de sang traité sur l’autre bras (ou vice-versa). Nous avons reçu 13 séances en 4 mois.
Nous étions présents à la Clinique Bourgés (groupe OC Santé) le 22 septembre 2023. Cette clinique située à Castelnau-le-Lez est spécialisée dans la rééducation neurologique. Des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (ou d’une de ses formes) sont admis en rééducation après leur sortie des services de neurologie locaux, principalement le CHU « Gui de Chauliac ». Cet établissement a passé une convention avec l’AFSGB, ce qui inaugure une collaboration en vue de soutenir moralement les patients et les familles qui le désirent, un des objectifs de l’association. Nous intervenons par l’écoute et le dialogue.
Nous avons été accueillis par Madame Tiquet, Directrice et le docteur Hanktié, médecin chef. Nous avons été installés dans un des salons du grand hall, près de l’Accueil. Nous y avons déployé notre totem. Trés vite, les personnes présentes sont venues d’informer sur ce que nous représentions.
Nous respectons absolument le secret médical mais nous informons de notre présence. Deux contacts ont été établis avec deux patients en fin d’après-midi. Un de ces patients nous fait part de son émotion de savoir qu’elle n’es plus seule dans son combat et se propose de nous rejoindre.
Une photographie a été prise qui sera diffusée sur le réseau interne (Intranet) du Centre.
Nous reviendrons toutes les 2 semaines, le vendredi AM à partir de 15h30.
Raymond GIMILIO
Président