D’après deux articles du « Tahiti Infos » :

• la preuve par l’exemple,
• une exception polynésienne.

L’importance est indiscutable vis-à-vis des touristes qui risquaient d’être dissuadés de venir en Polynésie et risquer de contracter le zika et consorts.

Nous avons maintenant des données sûres sur la relation entre la fièvre de Zika et l’apparition de cas de Guillan-Barré. Lisez l’article du Lancet.

Papeete en Tahiti

La revue médicale anglophone « The Lancet » (une référence dans les milieux scientifiques médicaux) a publié le 26 février 2021 une étude sur des cas témoins portant sur 42 patients polynésiens victimes du syndrome de Guillain-Barré. Ces patients ont la particularité d’avoir été préalablement atteints par la fièvre Zika lors de l’épidémie de ce virus en Polynésie entre octobre 2013 et mars 2014. Ce sont neuf pages dont nous allons donner ici un résumé en français.

Tout a commencé à l’Institut « Louis Malardé » avec des chercheurs en virologie, des médecins du CHPF de Papeete (services de neurologie et de réanimation, le Bureau de veille sanitaire polynésien en liaison avec les spécialistes de l’Institut Pasteur de Paris et du département d’immunologie de l’Hôpital  « La Pitiè Salpétrière » de Paris et de l’Université de Glasgow.

Résultats de l’étude

L’étude publiée par The Lancet est un longue série de faits sur le virus de Zika, un virus du genre Flavivirus. Il appartient à  la famille des Flaviviridae dans laquelle on retrouve les virus de la dengue, du West Nile et de la fièvre jaune. Il a été isolé pour la première fois en 1947 en Ouganda, dans la forêt de Zika d’où il tire son nom (forêt disparue).

Il ressort de l’étude des 42 cas de Guillain-Barré observés en Polynésie française durantl’épidémie de Zika qui a touché le territoire, que 100% de ces malades ” avaient des anticorpsneutralisants dirigés contre Zika “. La description détaillée des 42 cas de syndrome de Guillain-Barré (SGB) observés en Polynésie confirme le lien entre l’infection par le virus Zika et le SGB, mais ” fournit également conclusions utiles concernant les caractéristiques cliniques des syndromes de Guillain-Barré “.

Autre caractèristique à signaler :  29% patients atteints du syndrome de Guillain-Barré après une infection par le Zika ont nécessité une assistance respiratoire (forme grave) !

Le « paquet » a été mis par les autorités pour éradiquer le vecteur ailé de la maladie, le moustique tigre ou Aedes albopictus. Cet insecte originaire des forêts tropicales d’Asie du Sud-Est a envahi peu à peu le monde entier par sa résistance, sa résilience. Ses oeufs et ses larves se développent dans des gites larvaires qui peuvent s’assècher. Les traitements aux pesticides ont provoqué l’apparition de formes résistantes et l’être humain a offert au moustique de longs voyages, des croisières maritimes dans les pneus de voiture exportés dans les déchets voyageurs ! Il voyage aussi dans les recoins des soutes des avions et des logements des trains d’atterrissage !

Transmission du virus

Le virus se transmet du moustique à l’espèce humaine par la piqûre d’une femelle du moustique. La femelle du moustique qui pique un malade atteint du zika stocke le virus dans ses glandes salivaires et infecte une personne saine piquée par cette femelle. Lors d’une piqure d’une personne infectée, après un délai d’incubation chez le moustique de l’ordre de quelques jours et à l’occasion d’une autre piqure, le moustique peut transmettre le virus à une personne saine en la piquant.

Le virus du Zika se transmet à l’homme par l’intermédiaire d’une piqure du moustique du genre Aedes dont Aedes aegypti et Aedes albopictus. Dans certains cas, le virus peut se transmettre par voie sexuelle.

Le virus se transmet aussi par voie sexuelle par des rapports non-protégés. Il passe la barrière placentaire et va infecter le foetus. Il peut aussi passer aussi par transfusion, greffe, … Le virus Zika a été isolé dans la salive et le lait maternel sans que des transmissions aient été formellement prouvées à ce jour. 

Conclusion

Le virus de Zika doit être ajouté à la liste des agents infectieux déclenchant le syndrome de Guillain-Barré et une de ses formes parmi les plus graves, la polyradiculonévite aigüe demyélinisante chronique. Je l’ai eue, j’ai été bien soigné à Montpellier, au CHU Gui de Chauliac..

Le graphique publié dans The Lancet et repris par Tahiti Infos est éloquent : il montre bien la corrélation entre l’augmentation des cas de Guillain-Barré et de zika puis quand baissent les cas de zika, les cas de SGB suivent de même, à la baisse.

La lutte contre le vecteur, le moustique Tigre, a été exemplaire, avec la chasse à tous les gites larvaires (eaux stagnantes, pots, plantes réservoirs, etc.

La lutte biologique contre le moustique Tigre s’est heurtée à la résistance acquise aux pesticides les plus puissants et toxiques pour l’homme et les animaux. La lutte biologique a pris le relais avec l’épandage de moustiques mâles d’élevage porteurs d’une bactérie qui stérilise les pontes des femelles (résultats en Guyane). La chute des populations de moustiques a été significative.

L’adaptabilité du moustique Tigre fait qu’il s’est installé en Europe et particulièrement en France. On a vu se développer des cas indigènes de Zika (Catalogne, Occitanie, …). N’hésitez pas à signaler la présence de ce moustique.

Raymond GIMILIO
Président AI de l’AFSGB
Docteur en Sciences biologiques

Les tables rondes et leurs conclusions

Le groupe RPP (Political Communication Redsigned) a organisé un cycle de trois tables rondes régionales, la première s’étant déroulée en région Pays de la Loire, la seconde en Provence-Alpes-Côte-d’Azur (PACA, 1er octobre 2020) et la 3e en Nouvelle Aquitaine (25 avril 2021). Le Président et le vice-Président ont participé par téléconférence. Ces tables rondes ont été organisées en liaison avec le Sénat de la République (Sénatrice Catherine DEROCHE) avec le soutien institutionnel de Terumo BCT.

Les deux tables rondes (2e et 3e) ont été l’occasion pour l’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré (AFSGB) de témoigner sur les problèmes rencontrés par les malades et leurs familles sur la prise en charge parfois déficiente par les SAMUs locaux.

Chaque conférence a donné lieu à un compte-rendu, l’ensemble vient de faire l’objet d’une synthèse « AMELIORER LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES RARES ACQUISES EN FRANCE. LEVER LES OBSTACLES ET ASSURER L’ACCES A TOUS LES TRAITEMENTS ».  Cette synthèse est en cours de relecture et sera présentée au Sénat en début d’année 2022. Nous serons invités aller au Sénat pour en discuter.

C’est pour notre Association une belle reconnaissance de la part des autorités nationales. Ma triste expérience de trois années passées à épauler notre Président nous a montré que, par ignorance ou manque de volonté de certains membres du corps médical, les malades vont vers des formes graves, handicapantes, parfois mortelles, aboutissant dans des mouroirs (EPHAD ?) où ils ne reçoivent pas les soins adéquats.

Rejoignez nous, adhérez à notre association, soyez solidaires même si vous êtes guéris et avez tourné la page. Vous êtes précieux pour nous, nous manquons de bras. Si vous n’avez pas conscience de pouvoir contracter la maladie, sachez que vous risquez de la contracter et de tomber sur des SAMUs mal formés ou mal informés qui vous riront au nez ou sur des patrons de clinques qui ne voient pas l’intérêt de s’encombrer de patients peu rentables (celà m’est arrivé !). A quoi peuvent servir de super-services de neurologie très compétents si par la faute d’un acceuillant du SAMU le malade tarde plusieurs jours à y parvenir dans un état grave ? Lorsque l’attaque auto-immune endommage des axones de nerfs moteurs, la guérison est très longue à venir.

Nous, dirigeants de l’AFSGB y sommes passés : des SAMUs mal embouchés, de longues attentes dans des services d’urgence surchargés avant d’aboutir en neurologie, … J’en passe.

La situation de pandémie qui s’est déclenchée fin 2019 a fait empirer la situation :

• surcharge des services conduisant à des non-prises en charge rapide
• annulation des traitements,
• …

La crise du système de santé est là !

Nos interventions

L’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes a été invitée à dux tables rondes :

• la 2e (Provence-Alpes-Côte d’Azur)
• la 3e (Nouvelle Aquitaine)

Pour des raisons techniques liées aux communications téléphoniques et à la mauvaise desserte, le Président Alain Ziach n’a pu s’exprimer le 1er octobre 2021. Je résume nos propositions :

• Afin de permettre une prise en charge rapide d’un patient en détresse devant les symptômes, il est nécessaire que les Agences Régionales de Santé veillent à une formation spécifique des personnels régulateurs des SAMUs pour l’accueil téléphonique et le transfert rapide des patients dans les délais les plus brefs possibles (urgences neurologiques). En cas de doute du sérieux des appels d’un patient bafouillant et paralysé, l’intervention d’un médecin relais (médecin traitant) auprès du malade et de sa famille doit permettre une prise en charge SANS DÉLAIS.
• Améliorer l’information sur le diagnostic et la prise en charge à destination des patients et des familles
• Améliorer la formation des services régulateurs des SAMUs afin d’éviter les méprises conduisant à de mauvaises orientations inappropriées et les pertes de temps avant traitement du fait de l’affolement des malades et des familles, faire intervenir un médecin auprès du patient pour évaluer le sérieux des appels parfois incohérents
• Veiller à ce que le suivi des patients atteints de formes graves, à la sortie d’hospitalisation, soient accueillis dans des établissement de soins de rééducation appropriés.

Les témoignages de nos membres concordent tous sur les problèmes posés par certains SAMUs insuffisamment formés à l’accueil des patients victimes du SGB et de certains médecins en ce qui concerne les centres de rééducation neurologiques spécialisés, surtout dans les cas graves.

Raymond Gimilio
Docteur (non médecin) en Sciences biologiques
Président AI et webmestre

Le 25 mars 2021 s’est tenue la Table ronde « Tour d’horizon de la prise en charge des maladies neuromusculaires rares acquises en PACA ». Compte tenu du contexte de restrictions sanitaires CoVid-19, elle a eu lieu par téléconférence. L’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré (AFSGB) était invitée pour témoigner de l’expérience acquise en tant que patients.

Cette table ronde, sous le parrainage de Madame la Députée Marine Brenier et de Monsieur le Sénateur Patrick Boré, était co-présidée par le Professeur  Sharam Attarian, chef de service des maladies neuromusculaires à l’hôpital de la Timone, Marseille, coordonnateur national de la filière maladies rares FILNEMUS. Parmi les médecins présents, soulignons la présence de :

• Dr Emilien Delmont, neurologue à l’hôpital de la Timone, Marseille
• Pr Anthony Faivre, chef de service de neurologie à l’HIA Sainte-Anne, Toulon
• Dr Gilles Lavernhe, neurologue à la polyclinique des Alpes du Sud, Gap
• Dr Pascale Poullin, chef de service d’hémaphérèse et autotransfusion à l’hôpital de la Conception, Marseille.

Soulignons également la participation de :

• Madame Patricia Granet-Brunello, Maire de Digne-les-Bains, Présidente de Provence Alpes Agglomération, Conseillère départementale et Présidente du Conseil Territorial de Santé des Alpes de Haute Provence,
• Monsieur Alain Ziach, Président de l’association « Syndrome de Guillain-Barré »,
• Monsieur Raymond Gimilio, Vice-Président de l’association « Syndrome de Guillain-Barré ».

Messieurs Ziach et Gimilio ont témoigné de leur expérience de patients ayant subi les atteintes d’une des formes du syndrome de Guillain-Barré. Le témoignage de M. Gimilio portait spécialement sur son vécu de patient diagnostiqué- traité avec rapidité au CHU de Montpellier, service de neurologie et déclaré guéri au début de juin 2020. M. Ziach a exposé son vécu de patient traité par immunoglobulines.

Les conclusions de la table ronde sont très importantes pour la future prise en charge des patients, « le diagnostic et la prise en charge restent difficiles pour ces maladies neuromusculaires rares. ». «Le contexte de pénurie d’immunoglobulines incite à utiliser davantage les échanges plasmatiques … ».

« Madame Marine Brenier se tient à disposition des participants pour porter les demandes et revendications évoquées à l’Assemblée nationale. ». Nous souhaitons, hors de toute considérations de politique politicienne, elle sera entendue. L’AFSGB lui confie l’espoir de ses adhérents.

Commentaire AFSGB

Ajoutons que les conditions d’accueil dans l’hôtellerie hospitalière seront améliorées, les patients ont autant besoin pour leur guérison de confort, de bien être (douches, soins et administration des médicaments, toilettes nocturnes, etc.) et d’empathie de la part des auxiliaires médicaux. Un récent témoignage reçu à notre association frise la maltraitance dans un établissement privé. Il a nécessité une intervention ferme de notre part auprès du neurologue. Malgré la charge des services hospitaliers due au CoVid-19, toute vie humaine est à respecter et à soigner dans les meilleures conditions souhaitables et rendues possibles. Les patients que nous suivons se plaignent souvent d’être pris pour des simulateurs. Nous ne sommes pas des délateurs, nous respectons le secret médical. Nous souhaitons aussi une meilleure écoute de la part des Agences Régionales de Santé. Nous citons un site citoyen de l’Hérault à propos des ARS. Violents ? Justifié ?

Madame la Députée Marine Brenier : nous citons.

« En premier lieu, elle compte sur une attention accrue de la part de l’ARS, qui n’a malheureusement pas répondu présente à la table-ronde, et qui doit se saisir plus urgemment de ces questions. Si elle estime que l’ARS a un rôle encore plus important à jouer sur ces questions, Madame Brenier a expliqué qu’elle travaille actuellement sur une refonte du système de prise en charge des ARS et de leur présence sur le territoire pour répondre aux questions qui seront discutées lors de la table-ronde et pour ensuite porter ces messages à l’Assemblée nationale.»