Le sujet soulevé par un commentaire soulève le problème des vaccinations qui, pour certaines, déclencheraient des syndromes de Guillain-Barré ou d’une de ses formes.

Réponse à Eric Barcelo sur la vaccination.

Ce commentateur nous interpelle dans un commentaire public que nous reproduisons ici “in-extenso“:

« Moi-même atteint du Guillain-Barré en 2021 en passant par toutes les phases du syndrome, qui a commencé par la paralysie des pieds et chevilles, par la suite de tout le corp sans compter les douleurs extrêmes supportées, le coma, une trachéotomie, les transferts de globules blanc, 4 0 5 MOIS [?] d’hôpital, le transfert en centre de rééducation durant 11 mois, et à l’heure d’aujourd’hui le 21 Juin 2023 je n’ai pas récupéré toute ma mobilité.         
Eric Barcelo    
(nous somment quand même mal informés sur les risques à se faire vacciner). »

Nous mettons en avant le rapport risques-bénéfices de la vaccination face à des maladies graves, potentiellement mortelles (grippe, Covid19, …) ou invalidantes.

Le point sur la vaccination

Un vaccin est une préparation biologique administrée à un organisme vivant afin d’y stimuler son système immunitaire et d’y développer une immunité pour éviter que ne se développe une maladie grave. La vaccination est un procédé tout à fait louable dans son principe : faire réagir l’organisme à des agents pathogènes tués ou désactivés (virus ou bactéries). Il s’agit de prévenir la maladie qui est généralement mortelle ou dispensatrice de séquelles graves. Depuis la fin des années 1760, alors qu’il étudiait son futur métier de chirurgien-apothicaire, Edward Jenner eut connaissance de l’histoire, courante dans les zones rurales, comme quoi les travailleurs laitiers n’avaient jamais la variole humaine, maladie souvent mortelle ou défigurante, parce qu’ils avaient déjà contracté la variole de la vache (la vaccine) qui était beaucoup moins violente chez l’homme. Plus tard, les travaux de Louis Pasteur, dans les années 1880, introduisirent des vaccins qui ont sauvé bien des vies humaines. Les vaccins sont devenus plus courants, sous l’impulsion des élèves de Pasteur. Les effets secondaires sont surveillés et aboutissent à des retraits de certains vaccins.

Des effets secondaires à surveiller

Un vaccin provoque des effets secondaires jugés bénins (fièvre, rougeur, etc.). Cela ne dure que quelques jours. Or, depuis un certain temps, il a été constaté que de très rares cas de vaccinations ont été suivis par l’apparition de syndromes de Guillain-Barré (nous avons de nombreuses publications sur ces cas). Hélas, il existe encore des opinions selon lesquelles le syndrome de Guillain-Barré serait une atteinte sans gravité ! Nous nous élevons avec la plus extrême vigueur contre cette opinion ! La destruction de la myéline et des membranes axonales des neurones du système nerveux périphérique par des anticorps (IgG) et des cellules du système immunitaire (lymphocytes T et macrophages) sont potentiellement mortels. Nul ne peut savoir comment le syndrome de Guillain-Barré va évoluer. On ne peut prendre le risque de le laisser évoluer sans intervenir médicalement pour stopper la progression dans les plus brefs délais. Dès l’apparition des symptômes, le parcours de soins (une chaîne humaine), qui part du médecin généraliste traitant et qui passe par le service des urgences neurologiques, doit se mobiliser pour aboutir à la guérison. C’est l’avis du docteur Ivan KOLEV, un neurologue du service d’accueil des urgences du CH de Saint-Brieuc[1] qui écrit « une prise en charge thérapeutique précoce influe sur le pronostic ». Cet avis devrait être affiché en grosses lettres devant tout pupitre d’un écoutant du SAMU-SMUR, complété par un des nombreux textes décrivant les symptômes d’un syndrome de Guillain-Barré ou d’un Fischer-Miller. Un écoutant du SAMU doit être un médecin bien formé à faire la différence entre un canular et l’appel au secours d’un patient paniqué ou d’une famille incapable de s’exprimer calmement. Ce n’est pas le premier cas : assistance à personne en danger ! Comme le montre ce qui suit.

Comportements indésirables

Nous avons reçu à l’AFSGB le texte d’une épouse de patient victime d’une mauvaise orientation (mésorientation) du SAMU local (nous tairons la ville et le département). Une plainte pour non-assistance à personne en danger à été déposée par la famille du patient avec demande d’indemnisation du préjudice suivi. Le résultat des mauvaises orientations combiné à des rigidités administratives à conduit un patient à être « reconnu en affection longue durée à partir du 4 janvier 2024 » ! Il y a eu entêtement à orienter vers des cliniques privées non compétentes alors qu’il existait un CH flambant neuf à 40 km de son domicile, équipé en matériel et en compétences médicales neurologiques !  Plusieurs jours perdus en voyages erratiques vers des établissement ne disposant pas des compétences neurologiques pour le SGB et du matériél de traitement adéquat !

Surveillance post-vaccination

Nous ne sommes pas contre les vaccinations, au contraire ! Mais nous estimons que les effets secondaires (déclenchement du Guillain-Barré et autres …) ne doivent pas être cachés mais, au contraire, faire l’objet d’une large diffusion et d’un suivi post-vaccination attentif et une information grand-public adéquate desinée à lever les craintes. Si un SGB ou une de ses formes neurologique sont classés maladies rares, le qualificatif de « mal connues » doit disparaître dans le milieu médical, notamment dans les centres d’écoute et de régulation des SAMUs. Tout retard au diagnostic et au traitement doit disparaître ainsi que l’orientation vers des centres de soins non-équipés, non-dotés d’un neurologue connaissant le SGB, son diagnostic et son traitement. Le syndrome de Guillain-Barré ou de ses formes neurologiques guérissent à condition d’être soignés sans retard et au bon endroit, par une équipe compétente.

Raymond GIMILIO
Président,
docteur en sciences biologiques (non médecin)

[1] Ivan Kolev, Neurologue – Coordonnateur médical du Centre de Ressources et de Compétence SLA BRETAGNE – Centre Hospitalier de Saint-Brieuc

Incurie : on ne s’improvise pas neurologue ! Un témoignage envoyé par une famille de patient résidant quelque part en France. Nous avons anonymisé les noms des patients et des établissements hospitaliers. Une plainte est en cours nous écrit l’épouse d’un patient, J. P …, plainte adressée à la Commission des Usagers de l’Hôpital privé d’Ar … 

La plainte de Mme J. P …

Elle concerne mon mari P … Gaston, né le 26 février 1941.
Il a été admis, trois fois aux urgences de l’hôpital privé d’Ar …, le 29 décembre [2023], le 4 janvier, et le 7 janvier [2024], suite à l’apparition de chutes et paralysie progressive.

Le 7 janvier je rappelle le SAMU qui envoie rapidement une ambulance, je demande aux ambulanciers de conduire directement mon mari au service de neurologie de l’Hôpital R …, après avoir pris contact avec le médecin, ils refusent et préfèrent le ramener au service des urgences d’Ar …         
Le lendemain 8 janvier, le service m’appelle pour venir le chercher ( sans proposition de transport , sans ordonnance pour un lit médicalisé ) alors qu’il est entièrement paralysé!      
Je reçois un compte rendu d’hospitalisation, daté du 11 janvier 24, alors qu’il est rentré à domicile le 8/01 !!!   
Cette situation est choquante et dénote ,non seulement une grave négligence mais une mauvaise coordination du service.
Le 9/01, le médecin traitant prépare une ordonnance pour un lit médicalisé que j’ai dans l’après-midi. Il ne bouge plus. Il a une sonde urinaire. Il commence à avoir des problèmes de déglutition il commence à respirer difficilement.              
Son état empirant ,le médecin traitant l’envoie au service des urgences à la Clinique V … le 11 janvier.
Il est tout de suite, transféré en soins de suite et de réanimation à l’hôpital R …, où il reste plusieurs jours dans un état critique, avec un diagnostic avéré de syndrome de Guillain Barré.

Diagnostic qui a été nié le 4 janvier dans le compte rendu du passage aux urgences de l’hôpital privé d’Ar … ( avec quels tests? A-t-on pratiqué un électromyogramme?).             
Il a perdu trois jours précieux dans cette maladie qui demande une rapide prise en charge pour éviter des séquelles.   
Il a été reconnu en affection longue durée à partir du 4 janvier 2024.

Merci de prendre en compte cette plainte qui sera adressée également à l’ARS et à l’ONIAM

Notre avis sur cette plainte

Mon témoignage personnel

J’ai personnellement vécu une aventure semblable à Montpellier. Lors de ma première chute le 28 septembre 2019 devant mon garage, j’ai été conduit, paralysé, par les pompiers du SDIS, vers une clinique privée qui m’a fait tranférer dans une seconde clinique privée où j’ai été examiné et passé dans un IRM. On m’a renvoyé chez moi le matin du dimanche 29 septembre avec un RV pour un électromyogramme dans deux semaines ! Le lundi 30 septembre au matin, je contacte et informe mon médecin traitant. Je suis faible, je marche en canard. L’après-midi je me retrouve immobilisé, assis sur mon siège de WC ! Grosse hilarité du SAMU : « il est coinçé dans les chi … » Ma femme est partie chez mon médecin chercher un bon de transport d’ambulance privée : je suis attendu aux urgences neurologiques de notre CHU « Gui de Chauliac ». Ce sont des ambulanciers privés qui m’ont levé de mon siège et installé dans leur ambulance. A 19h30, courgette immobile, paralysé sauf des mains, je suis pris en charge en hôpital public. Je serais diagnostiqué le 2 octobre dans le service de neurologie, confié aux kinés puis en route vers le service d’hématologie et la machine à plasmaphèrèse (échanges plasmatiques). Il n’y a eu que trois jours de perdus dans des cliniques ignorantes, non équipées.

D’autres témoignages.

L’avis du docteur Ivan Kolev, neurologue-urgentiste

Le Docteur Ivan Kolev est neurologue à Saint-Brieuc, CENTRE HOSPITALIER YVES LE FOLL  à Saint-Brieuc.  Il est aussi Coordonateur médical du Centre de Resources et de Compétence SLA BRETAGNE – Centre Hospitalier de Saint-Brieuc. Il sait comment fonctionnent les urgences, il a publié en 2009 intitulé « Le syndrome de Guillain-Barré au service d’accueil des urgences : difficultés diagnostiques et prise en charge initiale » (Urgences 2009). Il écrit page 91 :

« une prise en charge thérapeutique précoce influe sur le pronostic » et page 105 (Conclusion) « Un retard diagnostique ou la méconnaissance des diagnostics différentiels peuvent avoir des conséquences dramatiques. Le rôle du médecin des Urgences est donc essentiel dans cette pathologie ».

Je mesure ma chance personnelle d’avoir eu un médecin traitant qui a su détecter le SGB et a su contourner le couple SAMU-SDIS. J’ai récupèré à 99%. Pourquoi envoie-t-on systématiquement des patients vers des neurologues qui ont oublié ce qu’on leur a enseigné sur une maladie rare, autoimmune, potentiellement mortelle. La conclusion du Dr Ivan Kolev est pertinente. Nous la faisons nôtre. Nous voulons la faire circuler et la faire connaître dans tous les SAMUs de France et de ses territoires. 

Raymond GIMILIO
Président AFSGB

Nos permanences reprennent au Centre Bourgès le vendredi après-midi et sur demande en semaine. Après la signature d’une convention avec cette clinique de rééducation le 9 juin 2023, nous avons tenu une première permanence. Puis juillet est arrivé et le 22 septembre 2023 nous avons tenu une première permanence. Le 7 octobre, le Covid19 est venu, interrompant toute activité pour 8 semaines. Une affection à Mycoplasma pneumoniae est venu nous invalider jusqu’au 15 janvier 2024. Triste fin d’année 2023 et debut 2024.

Nous avons retrouvé notre santé. Une nouvelle permanence a été tenue le 2 février 2024. Elle a permis de rencontrer un conjoint d’une patiente hospitalisée et de passer un long moment à témoigner de notre guérison et à remonter le moral de nos interlocuteurs. Nous avons parlé aussi et cité Mme Violaine Vim et son livre « Patiente ». Un bel après-midi ensoléillé.

Nous saluons ici Madame Céline Dion. Nous voulons ici lui faire une ovation debout (standing ovation). Cette illustre patiente, cette grande artiste, a été victime d’une maladie rare :

« Le syndrome de la personne raide (SPR) est une affection dont la cause exacte est inconnue mais vraisemblablement d’origine auto-immune. Elle frappe environ une personne sur un million et entraîne des douleurs aiguës ainsi que des difficultés à se mouvoir, empêchant les activités physiquement contraignantes. ».

Une une maladie neurologique rare, affectant le système nerveux central. Elle a souffert, a été bien soignée. Elle s’est battue et nous revient combattive. Chapeau bas, un espoir pour tous ceux qui sont frappés par ces sydromes et leurs formes (sclérose en plaques, syndrome de Guillain-Barré, …).

Le traitement est voisin de celui du SGB : immunoglobulines, échanges plasmatiques avec, en plus diazépam ou baclofène et parfois, rituximab ou échanges plasmatiques. 

Antigone des Associations 10/09/2023

Nous devons remercier la Commune de Montpellier et son Maire, la Métropole de Montpellier et son Président : Monsieur Michaël Delafosse. Nous sommes reconnus et nous avons eu droit à un superbe stand de 3 mètres le 10 septembre 2023. 

Les contacts ont été nombreux, des documents distribués et commentés. Sans suite pour le moment.

L’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes (AFSGB&TSFN) a été fondée le 26 janvier 2017 à Vence (Alpes-Maritimes) par Alain Ziach et Patrick Lefèvre. Voyez l’article de Nice-Matin qui relate cet heureux évênement.

Nous n’avons pas d’autres informations que ce que nous donnent les documents officiels :

• n° RNA : W061008862,
• Siren : 827 817 917,
• publication au JO de la Répblique,
• Statuts.

Un après-midi à la Clinique Bourgés

Nous étions présents à la Clinique Bourgés (groupe OC Santé) le 22 septembre 2023. Cette clinique située à Castelnau-le-Lez est spécialisée dans la rééducation neurologique. Des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré (ou d’une de ses formes) sont admis en rééducation après leur sortie des services de neurologie locaux, principalement le CHU « Gui de Chauliac ». Cet établissement a passé une convention avec l’AFSGB, ce qui inaugure une collaboration en vue de soutenir moralement les patients et les familles qui le désirent, un des objectifs de l’association. Nous intervenons par l’écoute et le dialogue.

Nous avons été accueillis par Madame Tiquet, Directrice et le docteur Hanktié, médecin chef. Nous avons été installés dans un des salons du grand hall, près de l’Accueil. Nous y avons déployé notre totem. Trés vite, les personnes présentes sont venues d’informer sur ce que nous représentions.

Rencontres

Nous respectons absolument le secret médical mais nous informons de notre présence. Deux contacts ont été établis avec deux patients en fin d’après-midi. Un de ces patients nous fait part de son émotion de savoir qu’elle n’es plus seule dans son combat et se propose de nous rejoindre.

Une photographie a été prise qui sera diffusée sur le réseau interne (Intranet) du Centre.

Nous reviendrons toutes les 2 semaines, le vendredi AM à partir de 15h30.

Raymond GIMILIO
Président

Nos adhérents sont nominativement protégés par le secret médical. Nous nous imposons de le respecter. Sauf autorisation expresse de leur part, leur nom n’apparaît pas. Une exception : la publication d’un livre comme celui de Violaine Vim. Le cas se pose d’une personnes cités dans un ou plusieurs articles dans la presse ou sur Internet. Dans ce cas, nous ne sommes pas auteurs d’un délit de violation de la vie privée. Si nous nommons un patient ou une personne, c’est pour mettre en avant ses qualités morales, sa résilience, son courage et l’exemple qu’il donne aux autres patients atteints pas une des formes du syndrome de Guillain-Barré. Dans le même ordre d’esprit, nous ne rendons jamais public le nom d’un organisme de santé (CHU, Clinique, médecin, …) ayant failli à ses obligations de diagnostics, de soins vis-à-vis d’un patient atteint. Nous nous interdisons toute forme de diffamation, réservant à des entretiens privés nos informations, toujours appuyées sur des fait précis. Nous ne diffusons que des faits élogieux à ceux qui le méritent pour leur dévouement et leur efficacité.

Cas de personnalités publiques

Le cas d’hommes ou de femmes publics, exerçant des fonctions publiques plus ou moins élevées dans nos institutions républicaines vient de se poser à nous. La maladie est-elle du domaine de la vie privée ? Doit-on taire le nom d’un ministre qui a jadis combattu pour sa vie, son pronostic vital engagé et ayant été atteint par une forme grave qui a engagé son pronostic vital ? La revue Gala ne s’en est pas privée, soulignant « ces graves soucis médicaux qu’il a surmontés ». Le Quotidien du Médecin s’est aussi fait l’écho de cette maladie ministèrielle « Il a été longuement hospitalisé pour un syndrome de Guillain-Barré » tout comme la revue Voici.

Le ministre Aurélien Rousseau

C’est tout  à l’honneur d’Aurélien Rousseau d’avoir lutté contre cette saleté de maladie. Nous sommes fiers ici de savoir que le ministre dont nous dépendons est passé par le même chemin que bien des patients que nous avons été ou que nous sommes. Nous avons l’espoir désormais d’être entendu lorsque nous dénonçons le problème des SAMUs débordés, victimes de canulards, incapables d’évaluer correctement la situation d’un patient paralysé ou d’une famille affolée et incapable de s’expliquer en face d’un tétraplégique tordu de douleur, bafouillant ou assis dans ses WC incapable de se lever ! Les centres d’excellence neurologique existent, peu nombreux encore. Le SAMU est le maillon faible de la chaîne capable d’orienter sans délai vers un diagnostic médical urgent et un traitement approprié immédiat. Tout retard peut engendrer des séquelles irréversibles et la mort.

Nous lui avons adessé le 22 juillet dernier une lettre de féliciations en ignorant qu’il avait été des nôtres. Informés par un ami cévenol, nous avons mis Google à contribution et lui avons adressé une nouvelle lettre, ce jour 11 août 2023 pour nous excuser de notre ignorance. C’est un haut-fonctionnaire, conseiller d’état, modeste, un homme de l’ombre.  Un cévenol !

Notre espoir

Nous espèrons pouvoir le rencontrer bientôt. Pour défendre notre association et ses adhérents et nous sentir moins orphelins.

Raymond GIMILIO
Président

Nous explicitons ici le concept légal de discriminations, concept qui est cité dans nos statuts à « l’article 2 : Objet »,  5e objectif des statuts de notre association. Il est écrit, je cite : 

Lutter contre toutes les formes de discrimination

Des cas qui sont remontés dans nos écoutes

Récemment, lors des écoutes de l’AFSGB, un cas (nous ne nommerons pas les protagonistes) dans un village de l’est de la France, un jeune artisan dynamique est frappé par la maladie. Il est victime de discrimination car on vient lui reprocher d’être invalide, handicapé ! Car la forme qui a ateint A … est une forme sévère. Il n’y est pour rien et nous avons écrit au maire de sa commune et présidente de la communauté de communes en date du 21 mars dernier pour lui demander d’être notre ambassadeur dans la commune, le département et la communauté de communes pou expliquer (je cite) :

« Je vous serais très reconnaissant de bien vouloir être notre ambassadrice dans votre commune et communauté et même au-delà pour faire connaître cette maladie orpheline, auto-immune, non-contagieuse, invalidante de manière plus ou moins invalidante, potentiellement mortelle si non soignée dans les meilleurs délais. Les déserts médicaux et les vaccinations mal suivies causent parfois des dommages longs, très longs à guérir et des séquelles pouvant causer des catastrophes personnelles qui coûtent cher au patient et à la communauté nationale. Nul n’est à l’abri de cette plaie. ».

Il y a là un cas collectif d’une communauté, d’une population mal informée, nous n’oserons pas dire arrièrée ! Une discrimination à grande échelle, au lieu d’une solidarité bien pensée, autour d’un homme courageux victime d’une vaccination anti-grippale et d’un manque d’information du corps médical.

A ce jour madame la Maire n’a pas pris la peine de nous répondre. Que devons nous faire ? Nous venons de relancer avec une copie de notre lettre.

Défiinition légale de la discrimination

La discrimination, en droit

« La discrimination vise à défavoriser une personne pour des motifs interdits par la loi. Par exemple l’origine, le sexe, l’âge, l’orientation sexuelle, les convictions politiques, philosophiques ou religieuses. La discrimination fondée sur un de ces motifs est sanctionnée par la loi pénale En tant que victime, vous pouvez demander à la justice de condamner l’auteur de la discrimination à une sanction pénale et à vous verser des dommages et intérêts. » 

La plateforme anti-discriminations

Il existe une plateforme anti-discriminations (cliquez ici sur ce lien). Vous pouvez saisir l’AFSGB (voir notre formulaire de contact). Nous nous chargerons de traiter et orienter votre plainte. Il est inadmissible que des gens mal informés puissent reprocher à une personne handicapée, suite à un SGB, son handicap. Nous soutiendrons votre plainte en la rélayant.

Raymond GIMILIO
Président

La question revient de manière lancinante : faut-il courir le risque de déclencher un syndrome de Guillain-Barré en se faisant vacciner ? Quel vaccin contre quelle maladie ?

Les gâchettes ou déclencheurs

Les gâchettes qui déclenchent un syndrome de Guillain-Barré sont connues, rappelons le : il s’agit de maladies infectieuses à bactéries (Campylobacter jejeuni) ou à virus (grippe, zika, chicungunya, dengue, Epstein-Barr ou mononucléose, …). Des interventions chirurgicales ou des médicaments sont soupçonnés d’être des déclencheurs (nous citons l’étude d’Orphanet-INSERM  publiée en 2007 : streptokinase, captopril, danazol, …). En 2007, l’étude publiée sur ORPHANET laissait entendre que certains vaccins étaient “incriminés” mais qu’aucune étude n’a permis de confirmer leur rôle. Nous sommes en 2023 (16 années sont passées).

Vaccination vs maladie

Le Journal de l’Association médicale Canadienne (JAMC ou CMAJ) a publié une étude (Ling Ling, Sean M. Bagshaw et Pierre-Marc Villeneuve, 24 janvier 2022) sur le cas d’un homme de 63 ans admis aux urgences pour une faiblesse ascendante progressive aux bras et aux jambes avec des antécédents médicaux assez inquiétants. Ce patient avair reçu en septembre 1999 (3 semaines avant) un vaccin contre la grippe saisonnière. Il a développé une paralysie faciale aigüe, une faiblesse et une parésthésie  ascendante des membres progressant vers une aréflexie généralisée. D’abord traité aux immunoglobulines, il a été soumis ensuite à des échanges plasmatiques thérapeuthiques. Son état s’était aggravé vers une mise sous ventilation mécanique effractive.

Après amélioration de son état, il lui a été conseillé d’éviter toute dose de vaccin anti-CoVid19.

Nous avons eu récemment à connaître du cas poignant d’Albert (vivant dans le Jura). Après une vaccination anti-grippale en janvier 2020, 12 jours de paralysie à évolution foudroyante, mis en réanimation, intubé, pronostic vital engagé plusieurs fois,  enfin transféré en neurologie (paralysie faciale), abandon des séances de kiné et d’orthophonistes au prétexte qu’il n’y avait plus de progrés : il gardera des séquelles ! Son activité professionnelle en cendres et pour comble, les gens lui renvoient son infirmité au visage ! Il est dans un petit village, victime d’un désert médical et de l’ignorance de la maladie de la part de certains médecins.

Fallait-il le vacciner ? Tout est dans l’information du corps médical et dans le nombre de médecins généralistes bien formés et informés en coopération avec les centres neurologiques.

A l’AFSGB nous ne sommes pas des anti-vaccins. Depuis leur invention, les vaccins ont fait reculer la maladie dans le monde. Il faut bien évaluer le risque que fait courir une maladie mortelle (grippe ou CoVid19) face au risque de l’effet secondaire possible d’un vaccin. Connaissant la probabilité de déclenchement, il faut impérativement être sur ses gardes au moindre symptôme de Guillain-Barré, il est impératif que les SAMUs soient bien informés et que les outils nécessaires soient mis en place. Entre deux maux, choisir le moindre ??? Aucun médecin ne veut briser le mur du silence par écrit !!!

Raymond GIMILIO
Président de l’AFSGB
Docteur en sciences biologiques