Symptômes et diagnostic

Préambule

Selon la Christopher and Dana Reeve Foundation (logo ci-dessus, cliquez pour accèder au site), nous pouvons consulter et utiliser un excellent article très complet écrit, de surcroit, en Français. Cet article a été revu par Raymond GIMILIO, Président de l’AFSGB. 

Christopher Reeve est le célèbre acteur de Superman, foudroyé par un accident de cheval qui le laissera tétraplégique. Il fonde et dirige la fondation dédiée à la lutte contre les paalysies, aidé par son épouse Dana Reeve qui poursuivra son oeuvre après son décès en 2004. Elle survivra deux ans à son époux. 

Nous empruntons à l’ouvrage de Violaine Vim « Patiente » (Editeur Böld, août 2023) quelques unes de ses illustrations personnelles et talentueuses.

Nhésitez pas à commander et à lire son livre. Il en vaut la peine. (cliquez sur l’image pour agrandir).

Nous empruntons à la Fondation Christopher et Dana Reeve le texte concernant le syndrome. A Violaine Vim, nous empruntons des illustrations sous “copyright 2023 Violaine Vim”.

L’AFSGB ne fait que relayer les informations en citant les sources, respectueux des pratiques en usage dans les mlieux scientifiques.

Le syndrome de Guillain-Barré affecte à la fois les nerfs moteurs et les nerfs sensitifs du corps qui partent de la moëlle épinière (système nerveux périphérique). Voyez l’illustration ci-contre illustrant le système nerveux périphérique partant de la moëlle épinière (en violet). Ce sont les nerfs partant vers les muscles et les nerfs sensitifs aboutissant à la moëlle épinière qui sont touchés. (cliquez sur l’image pour agrandir).

Il convient à toute personne qui serait atteinte de ces symptomes de savoir ce qu’ils annoncent pour pouvoir se défendre avec l’aide de son médecin traitant face à des SAMUs mal formés ou oublieux des enseignements médicaux. Plus rapide sont le diagnostic et la prise en charge médicale neurologique, plus rapide est la guérison. Tout retard peut avoir pour conséquences des séquelles graves, voire le décès du patient. Nous en avons les témoignages à l’AFSGB. J’ai été personnellement victime d’un SAMU qui, alors que, le 30 septembre 2019, je ne pouvais me lever dans les WC. On me proposait de m’envoyer un infirmier me coucher avec du doliprane ! Grâce à mon médecin traitant, j’étais admis à 19h30 aux urgences neurologiques du CHU de Montpellier et pris en charge sans tarder. Merci.

Les premiers symptômes

Les premiers symptômes du SGB apparaissent sous forme de faiblesse, douleur, engourdissement et picotements le plus souvent au niveau des pieds et des mains. Les symptômes sont équivalents des deux côtés du corps. La faiblesse est typiquement notée au niveau des jambes avec une perte progressive de la faculté de marcher et de monter les escaliers. La douleur est parfois présente chez les adultes mais elle est beaucoup plus prononcée chez les enfants, entraînant parfois leur refus de marcher.

Durant l’évolution du syndrome de Guillain-Barré les muscles du corps deviennent faibles finissant par développer une paralysie flasque. L’absence de la couche de myéline gène la transmission efficace des messages nerveux. Si les muscles respiratoires sont atteints une ventilation mécanique peut s’avérer nécessaire. Le système nerveux autonome, qui dirige les fonctions inconscientes et automatiques du corps, peut être atteint, provoquant des troubles cardiaques comme des battements cardiaques lents ou irréguliers et des changements dans la pression artérielle. Ceci est un résumé, nous donnons ci-après la liste des symptômes majeurs, ceux qui doivent alerter le médecin traitant et/ou le médecin urgentiste, les symptômes majeurs.

Symptômes majeurs du syndrome de Guillain-Barré

Le syndrome de Guillain-Barré, est un syndrome, parce qu’il est constitué d’un ensemble de symptômes qui apparaissent généralement ensemble. Les symptômes suivants peuvent être tous présents ou n’inclure qu’une partie d’entre eux :

• Sensation de picotement, d’épingle et d’aiguilles dans les orteils et les chevilles ou les doigts et les poignets
• Douleur intense qui peut être fulgurante ou semblable à des crampes et peut s’aggraver la nuit
• Faiblesse musculaire dans vos jambes qui s’étend au haut de votre corps ;
• Manque de coordination et instabilité particulièrement en gravissant les escaliers ou en marchant ;
• Difficulté à contrôler la vessie, la digestion et fonction intestinale ;
• Difficulté avec les mouvements du visage, y compris les mouvements pour la parole, la mastication ou la déglutition ;
• Difficulté à respirer ;
• Difficulté ou incapacité à bouger les yeux, troubles de la vision tels que la vision double ;
• Fréquence cardiaque anormale ou rapide ;
• Pression artérielle basse ou élevée.

C’est le B-A-Ba que doit avoir à l’esprit le médecin (traitant, urgentiste ou neurologue) qui reçoi le patient et qui doit orienter sans délai vers le service des urgences neurologiques du plus proche CHU ou d’une clinique privée dotée d’n bon service capable de diagnostiquer puis de mettre en oeuvre un traitement adéquat, dans les plus brefs délais, à savoir :

• examen physique avec inerrogatoire sur tous les symptômes (faiblesse, picotements, engourdissements, douleur, …) ainsi que les dates d’apparition, interrogatoire à mener par l’écoutant du SAMU contacté et dûment formé ;
• électromyogramme (conduction nerveuse) chez un médecin équipé ou dans le service de neurologie de la clinique ou du CHU ;
• évaluation des réflexes tendineux profonds au marteau (cheville, genou, poignets, épaules, …) ;
• ponction lombaire ou rachicentèse, en milieu médical, par un personnel formé, avec analyse au laboratoire.

Celà sera suivi par la mise en oeuvre de traitements appropriés.

J’ai personnellement subi ce cursus, au 3e et 4e trimestres de 2019, après une grippe “de fin de saison” (juin 2019), lors de l’attaque de la forme polyradiculonévrite aigüe inflammatoire qui m’a conduit grâce à mon médecin traitant vers le service spécialisé d’urgences du CHU « Gui de Chauliac » de Montpellier (30 septembre 2019). Réduit à l’état de courgette inerte, paralysé des quatre membres, j’y ai entendu des mots que je n’oublierais jamais « On sait ce que vous avez, on sait vous soigner ». Merci à toutes les équipes  de neurologie et du centre d’hématologie (mise en oeuvre de la plasmaphèrèse) du CHU « Saint-Eloi » voisin. Merci aussi pour les deux mois de récupération-rééducation au Centre Bourgès de Castelnau-le-Lez.

Raymond GIMILIO
Docteur en Sciences biologiques (non médecin)
Candidat “Patient expert”
Président de l’AFSGB

Nous ne faisons que relater ici notre propre expérience et nos observations. L’AFSGB ne saurait, en aucune façon, se substituer à l’intervention de médecins. Nous ne donnons que notre témoignage personnel.

Aperçu d’un appareil à plasmaphèrèse (échanges plasmatiques ou échange de plasma). Nous ne reproduisons pas la tuyauterie qui relie le patient pendant les trois heures que dure la séance. 1 aspiration sur le bras gauche, une injection de sang traité sur l’autre bras (ou vice-versa). Nous avons reçu 13 séances en 4 mois.

Le 23 novembre 2020 s’est tenue par téléconférence (zoom) une table ronde concernant « La prise en charge des maladies neuromusculaires rares acquises » en région Pays de Loire. Cette table ronde sera suivie de deux autres concernant respectivement les régions de Provence-Alpes-Côtes d’Azur (PACA, 25 mars 2021) et Nouvelle-Aquitaine (NA, 1er octobre 2021). Ces tables rondes ont été organisées par RPP Group qui a publié une plateforme de propositions (draft de décembre 2021) « Améliorer la prise en charge des maladies neuromusculaires rares acquises en France ».

Notre association a été invitée à participer et à témoigner à la 2e et 3e table ronde. De très éminents parrainages de parlementaires (Sénateurs et Députés), d’élus locaux et médecins neurologues ont été acquis. Nous disposons des documents dont nous retiendrons le point commun : la présence et la participation du Professeur Sharam Attarian, chef du service des maladies neuromusculaires à l’hôpital de la Timone de Marseille, coordonateur national de la filière NEUROMUS.

Le détail des participants à ces trois tables rondes nous permet de disposer d’une liste nominative de praticiens intéressés par le syndrome de Guillain-Barré et de ses formes exprimées. C’est un précieux patrimoine que nous ne publierons pas mais qui nous permettent d’identifier les établissements d’excellente et d’inciter les autres à évoluer vers cet objectif.

Les objectifs

Le compte-rendu de la première table ronde nous renseigne sur les objectifs très louables (nous citons) : 

• Garantir aux professionnels la possibilité de respecter les recommandations de l’ANSM en donnant plus de moyens humains et techniques aux équipes de soins.
• Encourager la recherche pour proposer plus de traitements alternatifs aux immunoglobulines.
• Fournir des solutions structurelles à la pénurie d’immunoglobulines en développant une filière de production française.
• Aller vers des modèles d’organisation de soins plus souples.
• Assurer le soutien de l’ARS dans le suivi des recommandations de l’ANSM.

Il est important de noter que le traitement “classique” aux immunoglobulines subit une certaine attrition du fait d’une pénurie, l’objectif étant une autonomie en developpant une production française. Ce problème est classique dans notre pays pour d’autres médicaments. Il explique aussi la thématique des deux tables rondes (PACA et NA) et l’invitation faite à notre association de témoigner sur un traitement alternatif (échanges plasmatiques ou plasmaphèrèse : j’ai été traité le 3 octobre 2019 par plasmaphèrèse jusqu’au 20 février 2020 : 13 séances au CHU de Montpellier).

Conclusions de décembre 2021

Les objectifs exprimés par Pays-de-Loire deviennent des recommandations.  Les recommandations suivantes sont actées, nous citons :

7 propositions pour assurer aux patients atteints de neuropathies périphériques l’accès à un traitement optimal

 Politiques publiques

1. Recommandation: En cohérence avec les objectifs du Plan National Maladies Rares, il est nécessaire d’améliorer la disponibilité et l’accès aux traitements recommandés pour les patients atteints de neuropathies périphériques. Pour cela, il est nécessaire de fournir aux établissements les ressources (matérielles, humaines) pour faire appliquer les recommandations cliniques et de hiérarchisation pour les patients atteints de neuropathies périphériques, et assurer une juste utilisation des immunoglobulines et d’autres options de traitement. 

2. Recommandation : Afin de suivre l’implémentation des recommandations et le recours aux alternatives, un rapport sur la consommation des immunoglobulines et l’usage de traitements alternatifs par région doit être publié annuellement, sur la base des données des OMEDIT.

Formation et information

3. Recommandation: Intégrer les échanges plasmatiques à la formation médicale continue des neurologues.

4. Recommandation: Développer une information juste et équilibrée à destination des patients sur les modalités et les résultats attendus des échanges plasmatiques pour garantir une prise de décision éclairée. 

Organisation régionale des soins

5. Recommandation: Compte tenu de l’impératif d’administrer les échanges plasmatiques dans les premières heures suivant l’apparition des symptômes, il est indispensable d’en améliorer la répartition au sein des territoires en favorisant des approvisionnements propres à chaque centre, afin que les stocks soient toujours garantis et que tous les patients puissent avoir accès aux traitements recommandés dans les temps impartis.

6. Recommandation: Afin de proposer une prise en charge équitable à chaque patient, il est nécessaire que les Agences Régionales de Santé proposent une organisation des soins adaptée aux spécificités du territoire privilégiant les prises en charge en ambulatoire et associent tous les acteurs susceptibles de pratiquer les échanges plasmatiques aux opérations.

7. Recommandation: Afin de permettre une prise en charge rapide d’un patient en détresse devant les symptômes, il est nécessaire que les Agences Régionales de Santé veillent à une formation spécifique des personnels régulateurs des SAMUs pour l’accueil téléphonique et le transfert rapide des patients dans les délais les plus brefs possibles (urgences neurologiques). En cas de doute du sérieux des appels d’un patient bafouillant et paralysé, l’intervention d’un médecin relais (médecin traitant) auprès du malade et de sa famille doit permettre une prise en charge SANS DÉLAIS.

La 7e recommandation est celle de notre association, l’AFSGB. Nous avons subi le syndrome. Je me suis personnellement heurté à l’accueil goguenard d’un accueillant du SAMU ne comprenant pas ma situation (bloqué assis à 16h00 dans mon WC sans pouvoir me lever : « je vais vous envoyer un infirmier pour vous mettre au lit avec un doliprane » (sic !). Heureusement, mon médecin traitant me faisait hospitaliser en urgences neurologiques, peu après et dans une ambulance privée, à 19h30 avec une paralysie flasque des 4 membres, accueilli par un médecin neurologue urgentiste au bord de la crise de nerfs  !). Deux jours avant, le SAMU m’avait envoyé vers une clinique privée qui m’avait renvoyé vers une autre qui m’avait renvoyé chez moi un dimanche après-midi (j’avais récupèré un peu de mobilité), sans aucun traitement !.

Là est le noeud du problème : l’incompréhension de la situation d’un malade paniqué par un écoutant du SAMU (incompétent ? ou croyant à un canulard ?). Comme dans toute atteinte neurologique, la rapidité du diagnostic lors de premiers soins urgents est un gage de succès du traitement. Après un IRM le 1er octobre, j’a diagnostiqué SGB forme PRNAC le 2 et reçu ma première plasmaphèrèse le 3.

Dans la situation actuelle révêlée par la pandémie qui se déclencha en 2020 (CoVid), la misère de notre système hospitalier a éclaté en pleine lumière. 

Conclusions

J’ai  constaté que la santé de notre Président aboutit à l’arrêt de ses fonctions et accepté d’assurer l’intérim en transfèrant le siège social à Montpellier, en commençant à constituer une équipe de gestion denotre association. Toute contribution bénévole est bienvenue. Je dois étoffer une équipe, nous organiserons une AG dès que nous aurons reçu les archives de l’AFSGB.

Nous avons fait une relecture des documents en notre possession et recontacté les élus (nationaux et locaux) : un n’a pas été réélu en juin dernier, le sénateur Patrick Boré est décédé en 2021. Nous avons perdu des appuis prècieux.

Il faut que la situation de notre système de santé s’améliore, CHUs, industrie pharmaceutique, administration de la santé, SAMUs, etc. Nous entendons que des systèmes informatiques sont piratés et paralysent nos hôpitaux ! Ça suffit ! La chienlit, ça suffit !

Raymond GIMILIO
Président par intérim
Docteur (non-médecin) en Sciences Biologiques
Patient expert Guillain-Barré (2019-2020)

Monsieur Emmanuel Macron s’est récemment exprimé (4 janvier 2022) dans une interview au Parisien. IL a déclaré « Les non-vaccinés, j’ai très envie de les emmerder ». Il a employé un langage scatologique indigne d’un Président de la République française. Cette déclaration complètée par la qualification des non-vaccinés de mauvais citoyens est très mal reçue ici dans notre Association.

S’il y a des gens qui, pour des raisons diverses, ne veulent pas se faire vacciner, volontairement, il existe une frange de la population qui dispose de motifs médicaux sérieux de refuser cette vaccination qui menacerait sa vie et qui devraient être tranchés par des avis médicaux. Tous les non-vaccinés ne sont pas à mettre dans le même sac et les co-morbidités qui aggravent la CoVid19 pourraient aussi aggraver les réactions à la vaccination. Parmi ces co-morbidités figurerait le Syndrome de Guillain-Barré-Strolh (SDB) et toutes ses formes neurologiques, ce syndrome qui est la cause des maladies de ceux qui nous ont appelé ces jours ci, indignés. Car il est maintenant rendu public que la vaccination anti-Covid19 a provoqué des cas du syndrome. Voyez cet article.  Nous en avons fait un extrait : 

« Un certain nombre de virus ont été associés à l’apparition d’un syndrome de Guillain-barré : c’est le cas des virus de :

• • la grippe,
  • du Cytomégalovirus,
  • de l’Epstein-Barr Virus (mononucléose infectieuse),
  • et, récemment, du virus de la Covid-19.

“Le deuxième type de déclenchement peut-être ce qui provoque une réaction immunitaire, par exemple les vaccins, notamment celui contre la grippe ou contre la diphtérie même si cela est moins fréquent aujourd’hui car les vaccins sont plus purifiés” ajoute le médecin. ».

Nous renvoyons les personnes qui nous consultent (les consultants) vers leur médecin traitant, celui qui les connait, les suit. Nous avons dénoncé dans nos multiples interventions que des médecins traitants ignorent (ou ont oubliés) ce qu’est le SGB. Egalement, nous avons dénoncé la même ignorance de la part des centres régulateurs des SAMUs dont les conséquences sont des pertes de temps par suite d’orientations non pertinentes qui retardent les prises en charge. Personne ne veut se mouiller et conseiller la personne, le patient. Doit-on conseiller ou non la vaccination ? Personne ne se prononce, les Agences régionales de la Santé sont aux abonnés absents ! Le Ministère ? 

Qui peut ou veut se prononcer ?

Monsieur le Président, vous n’êtes qu’un banquier, un épicier de la finance. Vous n’avez fait que des études superficielles de biologie dans contre cursus secondaire ! Si tous les être humains, hommes et femmes, ont en commun un genôme de base, leur susceptibilité aux maladies et aux vaccins n’est pas la même. Si vous et votre fichue administration de la santé n’êtes pas capable de comprendre ceux qui vous interrogent, excusez vous et faites preuve de discernement et d’empathie, modérez votre langage, excusez vous ou partez ! 

Raymond GIMILIO
vice-Président de l’AFSGB
Docteur non-médecin en Sciences biologiques
Cadre technique supérieur de la Recherche (IR-CNRS, ER)
Ancien patient SGB-PRNAC (2019)

P.S. : j’ai été victime du SGB forme PRNAC (polyradiculonévrite aigüe chronique) fin septembre 2019. J’ai pris mes responsabilité : j’ai subi 3 vaccinations avec le vaccin PFIZER et la vaccination anti-grippe. Je n’ai pas le droit de conseiller quiconque, n’étant pas médecin et ne voulant pas être accusé d’exercice illégal de la médecine. Mon médecin traitant, lui, a pris ses responsabilités : c’est une sainte, digne de son serment d’Hippocrate.

Les tables rondes et leurs conclusions

Le groupe RPP (Political Communication Redsigned) a organisé un cycle de trois tables rondes régionales, la première s’étant déroulée en région Pays de la Loire, la seconde en Provence-Alpes-Côte-d’Azur (PACA, 1er octobre 2020) et la 3e en Nouvelle Aquitaine (25 avril 2021). Le Président et le vice-Président ont participé par téléconférence. Ces tables rondes ont été organisées en liaison avec le Sénat de la République (Sénatrice Catherine DEROCHE) avec le soutien institutionnel de Terumo BCT.

Les deux tables rondes (2e et 3e) ont été l’occasion pour l’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré (AFSGB) de témoigner sur les problèmes rencontrés par les malades et leurs familles sur la prise en charge parfois déficiente par les SAMUs locaux.

Chaque conférence a donné lieu à un compte-rendu, l’ensemble vient de faire l’objet d’une synthèse « AMELIORER LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES RARES ACQUISES EN FRANCE. LEVER LES OBSTACLES ET ASSURER L’ACCES A TOUS LES TRAITEMENTS ».  Cette synthèse est en cours de relecture et sera présentée au Sénat en début d’année 2022. Nous serons invités aller au Sénat pour en discuter.

C’est pour notre Association une belle reconnaissance de la part des autorités nationales. Ma triste expérience de trois années passées à épauler notre Président nous a montré que, par ignorance ou manque de volonté de certains membres du corps médical, les malades vont vers des formes graves, handicapantes, parfois mortelles, aboutissant dans des mouroirs (EPHAD ?) où ils ne reçoivent pas les soins adéquats.

Rejoignez nous, adhérez à notre association, soyez solidaires même si vous êtes guéris et avez tourné la page. Vous êtes précieux pour nous, nous manquons de bras. Si vous n’avez pas conscience de pouvoir contracter la maladie, sachez que vous risquez de la contracter et de tomber sur des SAMUs mal formés ou mal informés qui vous riront au nez ou sur des patrons de clinques qui ne voient pas l’intérêt de s’encombrer de patients peu rentables (celà m’est arrivé !). A quoi peuvent servir de super-services de neurologie très compétents si par la faute d’un acceuillant du SAMU le malade tarde plusieurs jours à y parvenir dans un état grave ? Lorsque l’attaque auto-immune endommage des axones de nerfs moteurs, la guérison est très longue à venir.

Nous, dirigeants de l’AFSGB y sommes passés : des SAMUs mal embouchés, de longues attentes dans des services d’urgence surchargés avant d’aboutir en neurologie, … J’en passe.

La situation de pandémie qui s’est déclenchée fin 2019 a fait empirer la situation :

• surcharge des services conduisant à des non-prises en charge rapide
• annulation des traitements,
• …

La crise du système de santé est là !

Nos interventions

L’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes a été invitée à dux tables rondes :

• la 2e (Provence-Alpes-Côte d’Azur)
• la 3e (Nouvelle Aquitaine)

Pour des raisons techniques liées aux communications téléphoniques et à la mauvaise desserte, le Président Alain Ziach n’a pu s’exprimer le 1er octobre 2021. Je résume nos propositions :

• Afin de permettre une prise en charge rapide d’un patient en détresse devant les symptômes, il est nécessaire que les Agences Régionales de Santé veillent à une formation spécifique des personnels régulateurs des SAMUs pour l’accueil téléphonique et le transfert rapide des patients dans les délais les plus brefs possibles (urgences neurologiques). En cas de doute du sérieux des appels d’un patient bafouillant et paralysé, l’intervention d’un médecin relais (médecin traitant) auprès du malade et de sa famille doit permettre une prise en charge SANS DÉLAIS.
• Améliorer l’information sur le diagnostic et la prise en charge à destination des patients et des familles
• Améliorer la formation des services régulateurs des SAMUs afin d’éviter les méprises conduisant à de mauvaises orientations inappropriées et les pertes de temps avant traitement du fait de l’affolement des malades et des familles, faire intervenir un médecin auprès du patient pour évaluer le sérieux des appels parfois incohérents
• Veiller à ce que le suivi des patients atteints de formes graves, à la sortie d’hospitalisation, soient accueillis dans des établissement de soins de rééducation appropriés.

Les témoignages de nos membres concordent tous sur les problèmes posés par certains SAMUs insuffisamment formés à l’accueil des patients victimes du SGB et de certains médecins en ce qui concerne les centres de rééducation neurologiques spécialisés, surtout dans les cas graves.

Raymond Gimilio
Docteur (non médecin) en Sciences biologiques
Président AI et webmestre

Le 25 mars 2021 s’est tenue la Table ronde « Tour d’horizon de la prise en charge des maladies neuromusculaires rares acquises en PACA ». Compte tenu du contexte de restrictions sanitaires CoVid-19, elle a eu lieu par téléconférence. L’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré (AFSGB) était invitée pour témoigner de l’expérience acquise en tant que patients.

Cette table ronde, sous le parrainage de Madame la Députée Marine Brenier et de Monsieur le Sénateur Patrick Boré, était co-présidée par le Professeur  Sharam Attarian, chef de service des maladies neuromusculaires à l’hôpital de la Timone, Marseille, coordonnateur national de la filière maladies rares FILNEMUS. Parmi les médecins présents, soulignons la présence de :

• Dr Emilien Delmont, neurologue à l’hôpital de la Timone, Marseille
• Pr Anthony Faivre, chef de service de neurologie à l’HIA Sainte-Anne, Toulon
• Dr Gilles Lavernhe, neurologue à la polyclinique des Alpes du Sud, Gap
• Dr Pascale Poullin, chef de service d’hémaphérèse et autotransfusion à l’hôpital de la Conception, Marseille.

Soulignons également la participation de :

• Madame Patricia Granet-Brunello, Maire de Digne-les-Bains, Présidente de Provence Alpes Agglomération, Conseillère départementale et Présidente du Conseil Territorial de Santé des Alpes de Haute Provence,
• Monsieur Alain Ziach, Président de l’association « Syndrome de Guillain-Barré »,
• Monsieur Raymond Gimilio, Vice-Président de l’association « Syndrome de Guillain-Barré ».

Messieurs Ziach et Gimilio ont témoigné de leur expérience de patients ayant subi les atteintes d’une des formes du syndrome de Guillain-Barré. Le témoignage de M. Gimilio portait spécialement sur son vécu de patient diagnostiqué- traité avec rapidité au CHU de Montpellier, service de neurologie et déclaré guéri au début de juin 2020. M. Ziach a exposé son vécu de patient traité par immunoglobulines.

Les conclusions de la table ronde sont très importantes pour la future prise en charge des patients, « le diagnostic et la prise en charge restent difficiles pour ces maladies neuromusculaires rares. ». «Le contexte de pénurie d’immunoglobulines incite à utiliser davantage les échanges plasmatiques … ».

« Madame Marine Brenier se tient à disposition des participants pour porter les demandes et revendications évoquées à l’Assemblée nationale. ». Nous souhaitons, hors de toute considérations de politique politicienne, elle sera entendue. L’AFSGB lui confie l’espoir de ses adhérents.

Commentaire AFSGB

Ajoutons que les conditions d’accueil dans l’hôtellerie hospitalière seront améliorées, les patients ont autant besoin pour leur guérison de confort, de bien être (douches, soins et administration des médicaments, toilettes nocturnes, etc.) et d’empathie de la part des auxiliaires médicaux. Un récent témoignage reçu à notre association frise la maltraitance dans un établissement privé. Il a nécessité une intervention ferme de notre part auprès du neurologue. Malgré la charge des services hospitaliers due au CoVid-19, toute vie humaine est à respecter et à soigner dans les meilleures conditions souhaitables et rendues possibles. Les patients que nous suivons se plaignent souvent d’être pris pour des simulateurs. Nous ne sommes pas des délateurs, nous respectons le secret médical. Nous souhaitons aussi une meilleure écoute de la part des Agences Régionales de Santé. Nous citons un site citoyen de l’Hérault à propos des ARS. Violents ? Justifié ?

Madame la Députée Marine Brenier : nous citons.

« En premier lieu, elle compte sur une attention accrue de la part de l’ARS, qui n’a malheureusement pas répondu présente à la table-ronde, et qui doit se saisir plus urgemment de ces questions. Si elle estime que l’ARS a un rôle encore plus important à jouer sur ces questions, Madame Brenier a expliqué qu’elle travaille actuellement sur une refonte du système de prise en charge des ARS et de leur présence sur le territoire pour répondre aux questions qui seront discutées lors de la table-ronde et pour ensuite porter ces messages à l’Assemblée nationale.»