Participer à la journée internationale des maladies rares
Notre soutien en 2023
En février 2023, nous étions très occupés avec le transfert de l’AFSGB à Montpellier et notre rédémarrage.
Notre participation en 2024
La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, qui œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multimaladie, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
Nous sommes candidats à adhérer à EURORDIS.