Bonjour, vous êtes bien sur le portail de l’association française du syndrome de Guillain-Barré-Strolh et de toutes ses formes neurologiques.

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Editorial

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Bienvenus sur ce site

Vous êtes venus ici, sur ce site, par hasard ou après une recherche. Soyez les bienvenus. Notre association est là pour vous aider sur un plan social. Nous ne sommes pas des médecins mais d’anciens malades, d’anciens patients qui avons plus ou moins complètement vaincu la maladie et avons lutté au côté de nos médecins en vue de notre guérison.

Ce site est le portail d’une association « loi de 1901 » en attente de reconnaissance d’utilité générale. Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare, auto-immune, potentiellement mortelle, dans laquelle le système immunitaire du malade attaque ses propres nerfs périphériques (maladie auto-immune). L’expression du syndrome peut donner différentes formes d’atteintes dont la polyradiculonévrite démyélinisante aiguë chronique ou le syndrome de Miller-FisherVoyez  les fiches techniques officielles (ORPHANET). Nous accueillons malades, familles et amis.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d’information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisées comme base pour un diagnostic ou un traitement.

Nous avons reçu de Bernard la vidéo ci-dessous. Elle vous invite à vous battre contre la maladie.

Bonjour,
En 2011 j’ai été atteint du syndrome de Guillain-Barré. C’était un matin de 14 juillet. Je suis passé par la case hôpital, puis centre de rééducation puis retour chez moi avec un abonnement au cabinet de Kiné. J’ai connu fauteuil roulant, déambulateur et cannes anglaises avant de pouvoir remarcher normalement malgré quelques séquelles.

Comme je fais de la musique, j’ai rencontré récemment un auteur et un compositeur qui m’ont aidé à faire une chanson évoquant les émotions que l’on traverse lors de cet accident de la vie. Cette chanson est dédiée aux personnels soignants qui font un travail extraordinaire sans toujours avoir moyens et reconnaissance, en particulier à l’Hôpital. Elle est aussi dédiée aux malades qui doivent mobiliser toute leur énergie pour affronter cette épreuve. J’ai découvert récemment votre association, je vous transmet le lien youtube vers la vidéo, libre à vous de la diffuser sur votre site, si cela peut aider.

C’est fait Bernard, vous diffusez sur ce site de l’AFSGB. Merci.

Bienvenue à Bernard qui vient d’adhérer à l’association. Bien sûr que ce temoignage est prècieux pour nous qui avons connu la maladie, les kinés-ergo-balnéo thérapeuthes et qui en sommes sortis grâce à des soignants admirables.

Raymond GIMILIO
Président

Nous joindre

Du lundi au vendredi de 15h à 17h00

  • le vice-Président Raymond GIMILIO, Président intérimaire : 06 79 30 27 54
  • le Président Alain ZIACH  est malade et a démissioné, il est Président d’Honneur. L’intérim est assuré par le vice-Président.

Etant d’anciens malades, rescapés plus ou moins guéris du syndrome de Guillain-Barré, nous mettons notre expérience et notre temps, bénévolement, à votre disposition. Si vous avez du temps disponible, rejoignez-nous. Notre objectif est d’avoir au moins un correspondant dans chaque région de France, si possible un dans chaque département. Ce site Internet est développé bénévolement, nous utilisons WordPress et ses extensions gratuites. Seul son hébergement est payant chez OVH. Le webmestre est un rescapé, présumé guéri, d’une forme dite « polyradiculo-névrite aiguë chronique ».

Vous trouverez sur ce site (et sur l’ancien) des informations et des liens utiles.

Mentions légales

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d’information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour quelque diagnostic ou traitement que ce soit. L’association ne peut être tenue pour responsable.

Avertissement à ceux qui nous visitent

Notre association est là pour vous informer, vous conseiller et vous aider dans vos démarches. Nous ne sommes pas un service de diagnostic ou de conseils médicaux. En aucun cas, nous ne ferons d’exercice illégal de la médecine. Mais face à l’ignorance de certains médecins, nous pouvons vous aider à être traités dans les meilleurs délais, avec les meilleurs traitements disponibles.

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