Il a vaincu la forme axonale
Introduction
Un citoyen d’Orléans, Claude PINAULT, a été victime d’une otite violente qui dure. Il est soigné pour une affection virale. Il écrit dans son livre « Le syndrome du bocal » (éditeur Buchet ° Chastel, 2017, p. 15) « avoir caché qu’il commence à ressentir des fourmillements au bout des deux derniers doigts de chaque main (auriculaires et annulaires). En sortant de chez l’otorhinolaryngologiste, le 10 septembre 2005 ( ?), il ignore que ce sont là des symptômes qui doivent alerter tout médecin qu’il soit généraliste ou spécialiste : alarme, alerte, danger syndrome de Guillain-Barré !
Les fourmis dans les membres doivent conduire le plus rapidement possible vers le plus proche centre hospitalier doté d’un service de neurologie (CHU ou CHRU). Pour Claude, c’est le début d’un long et douloureux parcours, les fourmis gagnent les majeurs, une progression symétrique. Pour aboutir à la tétraplégie.
Les livres
Nous n’allons pas vous raconter le livre mais vous donner envie de le lire. S’il manque d’illustrations, alors lisez celui écrit par Violaine Vim « Patiente » (éditeur Bold, 2023).
Si vous ne souhaitez pas acheter ces livres, demandez à la Maison pour tous, la Médiathéque ou la bibliothèque les plus proches de chez vous de les acheter. Vous pourrez les emprunter et les lire. Vous découvrirez que le Syndrome de Guillain-Barré peut s’inviter dans votre organisme (2.000 cas/an en France), à la suite d’une banale pathologie (grippe, mononucléose-maladie du baiser, hépatite, zona, oreillons, rougeole, rubéole, coqueluche, gastro-entérite, pneumonie, etc.) ou de certains vaccinations (à surveiller) ou récemment des maladies transmises par moustiques (dengue, zika, chikungunya). Ce sont des gâchettes dans le jargon de mon médecin neurologue (2019-2020). Ces gâchettes peuvent déclencher une des formes graves du syndrome de Guillain-Barré, celle où les douleurs sont insupportables ! Où plane le risque de la paralysie des muscles respiratoires et l’issue fatale, sauf diagnostics dans les délais les plus rapides et les soins appropriés. Dans la majorité des cas où ces soins ont tardé (Violaine Vim, 2023, snp), la guérisons sera longue. Dans la forme axonale (Claude Pinault) la guérison est longue à venir. Pourtant, au long des derniers chapitres (3 et 4), les établissements de rééducation successifs arriveront à le remettre debout ! Il a vaincu ! Avec un mental d’acier, il a fait travailler en pensée les zones de son cerveau qui commandent ses membres[1]. Le miracle est arrivé : un jour un doigt tressaille ! Le « jus » recommence à circuler. Dans les nerfs à la myéline avariée, un axone s’est remis à pousser. Le message parti du cerveau recommence à atteindre les muscles via la moëlle épinière et ce qui reste du nerf ! (pp. 219-232). Un bras se lève de quelques centimètres ! Des cellules de Schwamm d’une fibre nerveuse motrice, « la myéline repousse » (p. 221) auraient-elle reconstitué le tube protecteur dans lequel l’axone s’engage en direction de la plaque motrice du muscle visé ? C’est au chercheur scientifique-neurobiologiste de nous le dire !
Conclusion
Une piste pour la recherche ? Nous avons toujours affirmé ici, à l’AFSGB, haut ey fort, qu’il y avait de l’espoir pour un patient qui « en veut », qui veut s’en sortir, en coopération avec les médecins et les centres de recherche neurologiques. Millimètre journalier par millimètre, un axone repousserait. Et il a repoussé. Le chemin étant plus court dans les bras, cela explique que ce sont ces membres qui ont été réinnervés en premier. 1000 jours, selon les calculs de Claude, pour les jambes ou 3 ans. Patience pour le patient !
Bravo Claude Pinault ! Il s’en est sorti, il a vaincu !
Raymond GIMILIO
Président
Docteur non-médecin en Sciences biologiques
[1] Le cerveau a toute sa place dans ce parcours “de sauts de haies” raconté par ce livre. Pour le surmonter, Claude Pinault a visualisé son corps, s’aidant intuitivement de techniques proposées par la méditation ou la sophrologie. Il avoue qu’il faut une certaine connaissance de soi et peut-être un passé de combattant pour pouvoir y arriver. C’est un combattant, comme Violaine Vim et tant d’autres.
Des symptômes qui doivent alerter
Alerte SGB
Vous ne savez pas généralement ce qui vous arrive. Vous éprouvez une grande fatigue, vous avez l’impression que vos muscles ont démissionné et, comme le dit si bien Violaine VIM dans son livre « Patiente » (2023, p. 13), vous avez « l’étrange sensation que vos nerfs sont devenus une terre d’accueil pour fourmis détraquées ». J’ai vécu ce scénario dans la 2e quinzaine de septembre 2019. En déplacement chez une cousine, je marchais « en canard ».
La nuit, vous êtes réveillé.es par des crampes douloureuses. Votre tête est lourde, la nuque est douloureuse et vous avez des décharges nerveuses qui électrisent les jambes (les membres inférieurs). Cela dure une bonne dizaine de jours et les symptômes gagnent les bras (les membres supérieurs). Vous ne pouvez plus ouvrir le couvercle d’un pot de confitures et il vous arrive de ne plus pouvoir tourner la clef de votre appartement ou de votre voiture. Impossible de vous servir correctement de vos couverts à table. J’ai circulé personnellement avec une petite paire de pinces dans ma poche de jean pour m’aider à tourner la clef de mon appartement. Difficile de boutonner le col de ma chemise.
Vous prenez du doliprane pour calmer vos douleurs. Enfin, vous vous décidez à consulter votre médecin traitant. Vous tombez hors de chez vous en tentant de monter dans un bus au retour d’une clinique spécialisée dans les mains ? Les braves pompiers du SMUR vous ramassent et vous convoient vers une clinique privée. Le lendemain, un dimanche, on vous renvoie chez vous en ayant pris un rendez-vous dans quinze jours pour un électromyogramme dans une clinique privée à 8 km de chez vous ! Sans autre traitement ? J’oubliais un IRM de la tête et de la colonne vertébrale, au cas où il y aurait une lésion de la moëlle épinière. Le lundi j’alerte mon médecin traitant qui essaie toute la matinée d’avoir au téléphone le neurologue de la clinique privée, sans succès. En attendant, la vie continue. Dans l’après-midi, je vais aux WC et là ! Impossible de me lever ! Mon épouse part chercher un bon de transport pour une ambulance qui doit me mener au services d’urgences neurologiques du Centre Hospitalo-Universitaire.
Histoires de SAMU-SMUR-SDIS
Entre temps, j’essaie d’appeler le SAMU (j’ai mon téléphone portable !). Je les amuse. Grosse rigolade au bout du fil : un patient trônant dans son WC, quelle blague ! Quel canular veut-on faire à ces braves écoutants du SMUR-SAMU ! On me réponde enfin « on vous envoie un infirmier qui va vous coucher avec un doliprane ».Heureusement, l’ambulance privée arrive, on m’extrait de l’édicule et en route cette fois vers le CHU public et son service d’urgences neurologiques. Là, à 20h, je suis une grosse courgette paralysée par une parésie des 4 membres, un sac de son inerte sur un brancard, cramponné à la sonnette d’appel. Si je tombe, que faire d’autre, on m’a abandonné là ? Non, en route le 1er octobre à 3h du matin pour un nouvel IRM et je me suis réveillé au service de neurochirurgie (4e étage) avec un solide petit déjeuner que je peine à ingurgiter avec ma parésie. On me déménage vers le service de neurologie (3e étage) et je subis l’électromyogramme des 4 membres. A la fin de la matinée, j’entends « on sait ce que vous avez, on sait vous soigner ». Ponction lombaire l’après-midi : le traitement commence le lendemain. Il n’y a pas eu de retard avec le premier échange plasmatique le 3 octobre. Une série de 12 séances sur 3 mois.
Quatre mois plus tard, je sortais de l’établissement de rééducation. Sans séquelles, pour plonger dans le confinement du Covid19.
Pratiquant les écoutes téléphoniques auxquelles le Président Alain Ziach m’avait associé, je possède des dossier où je retrouve malheureusement une mise en cause du problème posé par les SAMUs, des services surchargés, victimes de canulars, ayant oublié les enseignements de neurologie ? Il est vrai que le syndrome de Guillain-Barré et toutes ses formes neurologiques sont des pathologies (maladies) orphelines, mal connues, orphelines, etc. Derrière l’appel au 15 il peut y avoir un petit délinquant qui s’ignore et veut « rigoler » comme il peut y avoir un malade paniqué ou un membre de sa famille totalement déboussolé et qui s’exprime mal, incapable de maîtriser son affolement ! Plus on tarde à le secourir, plus le risque de décès par paralysie respiratoire augmente ! Comment faire la différence entre un mauvais plaisant et un vrai patient ?
Raymond GIMILIO
Président AFSGB
Ancien patient 2019