Avertissement

Cet article est une version provisoire publiée dans l’urgence. Urgence d’informer, de rendre espoir, de dénoncer haut et fort la crise qui frappe notre système de santé dans certaines régions de France. Nous réagissons au désarroi d’une famille et d’amis d’un patient atteint d’une forme axonale depuis 9 mois et qui est soigné à la limite de la maltraitance.

Nous voulons dénoncer l’absence d’information sur les recherches sur le SGB.

Chaque année en France, 1 à 2 personnes sur 10 000 sont touchées par le syndrome de Guillain-Barré.

Maladie orpheline (0,6 à 4 cas sur 100 000), mal connue (ou oubliée), auto-immune, tels sont les termes employés pour qualifier le syndrome de Guillain-Barré et toutes ses formes neurologiques (SGB&TSFN). Elle touche les enfants comme les adultes, avec une prédilection pour les hommes (1,5 homme pour 1 femme), survient en toute saison. C’est une atteinte auto-immune du système nerveux périphérique dans son tronc cérébral ou dans son tronc médullaire. Le SGB guérit spontanément certes, mais d’autant plus rapidement qu’il est diagnostiqué et traité rapidement. Il est présent dans le monde entier. Les services d’accueil des urgences sont souvent pris au dépourvu (25% des cas). La prise en charge thérapeutique influe sur le pronostic vital qui peut etre engagé.

Introduction

Le terme savant est “maladie dysimmunitaire post-infectieuse”. Elle survient après une autre maladie qui a précédé de 1 à 3 semaines en moyenne. Nous abrégeons en syndrome post-infectieux ou maladie post-infectieuse.

Maladie post-infectieuse

Officiellement, d’après la biblioraphie abondante disponible sous Google, on ne connaitrait pas le mécanisme qui provoque et déclenche l’attaque auto-immune qui conduit au syndrome de Guillain-Barré ou à une de ses formes neurologiques. On sait de façon sûre qu’il survient à la suite d’un facteur déclenchant, la gâchette (terme employé par mon neurologue). Je cite un article¹ : “Dans toutes les séries, environ 2/3 des patients présentent un épisode infectieux dans les 6 semaines précédent les premiers symptômes , le plus souvent durant les 1 à 3 semaines précédentes avec une moyenne de 11 jours. Il s’agit habituellement d’un syndrome grippal ou gastro-intestinal guéri lors de la survenue du déficit moteur“.

Le facteur déclenchant ou “gâchette”

Maladies qui précèdent

Il est maintenant établi que 66% des patients présentent un épisode infectieux dans les 6 à 8 semaines qui précèdent les premiers symptômes, à savoir fièvre (52%), toux (48%), mal de gorge (39%), rhinorrhée (30%), diarrhée (27%). L’agent infectieux, dans la plupart des cas, n’est pas identifié et l’interrogatoire des patients amène aux agents infectieux (syndrome grippal ou syndrome gastro-intestinal guéris), à savoir Campylobacter jejeuni (23 à 45%), Cytomégalovirus sp. (famille des herpès : 8 à 22%), Mycoplasma pneumoniae (9%), virus d’Epstein-Barr (famille des herpès : 2 à 10%), virus varicelle-zona (1%), Haemophilus influenzae, HIV, … On voit apparaître depuis quelques ennées d’autres agents pathogènes (virus Cocksackie, Chlamidia pneumoniae, Lyme, chikungunya, dengue, …).

Vaccinations

De nombreuses publications de cas de SGB survenant après des vaccinations ont été rapportés mais sans pouvoir démontrer de lien de cause à effets. La vaccination anti-grippale semblerait être associée à une très faible augmentation du risque de voir se développer un syndrome de Guillain-Barré (1 cas pour un million de vaccinations). Il en va de même pour le vaccin anti-rabique comme le signale Ivan Kolev.

Il convient de noter que ce vaccin est préparé à partir de tissus cérébraux (de lapin en particulier : moëlles épinières). Il entraîne une augmentation significative de cas de SGB. Il en irait de même pour le vaccin anti-covid Astra-Zeneca (déconseillé par la Haute Autorité de Santé -HAS). La vaccination anti-covid semblerait en cause pour certains vaccins.

Tout ceci nous amène, avec Ivan Kolev, à en déduire de possibles causes du syndrome post-infectieux qu’est le SGB et à reprendre les hypothèses que formule ce auteur qui s’appuie sur une bibliographie fournie (121 citations).

Schémas de neurones à myéline

Hypothèses sur les causes

En résumé, il se confirme que le syndrome de Guillain-Barré est une réaction à un evênement qui active une réponse immunitaire de l’organisme (intervention chirurgicale, maladie infectieuse à bactérie ou virus, certains vaccins, …), réponse aberrante dirigée contre les nerfs du système nerveux périphérique. Pourquoi ?

Le mimétisme moléculaire

C’est une hypothèse récente impliquant des motifs protéiniques présents sur les les parties d’une molécule capables de stimuler la production d’anticorps  (c’est à dire les épitopes antigéniques de certains liposaccharides bactériens ou viraux). Ce sont, d’après I. Kolev (p. 93), des liposaccharides bactériens ou viraux (lipoglycanes ou endotoxines) présentant des analogies avec certains composants présents dans les nerfs du système périphérique (myéline : substance lipidique et protidique complexe qui forme la gaine de certaines fibres nerveuses). Cette myéline est constituée d’une bicouche lipidique dans laquelle s’insèrent des protéines. Elle constitue la membrane des cellules de Schwann qui entourent l’axone de la fibre nerveuse. Les cellules de Schwann sont aplaties et enroulées autour de l’axone formant un long manchon protecteur : la gaine de myéline.

Une des hypothèses est l’attaque des Lymphocytes T sur les surfaces membranaires des cellules de Schwann qui détruit la myéline. On parle de démyélinisation et d’interaction avec les macrophages. Les macrophages sont jugés comme les acteurs majeurs de la démyélinisation. La gaine isolante est détruite (travaux de JW Pinéas 1972, référence bibliographique n° 70 de Kolev 2009). Une autre hypothèse non contradictoire ferait intervenir la fixation d’anticorps contre des antigènes de surface des cellules de Schwann. On a mis en avant le rôle d’anticorps anti gangliosides, des substances d’une grande diversité et dont la présence dans le sang varie de manière considérable (entre 6% et 60%). Enfin, on a mis en évidence un facteur de susceptibilité individuelle (1 patient sur 1.000).

Le mécanisme d’attaque auto-immune peut prendre fin avec la réparation des cellules de Schwann. Mais dans certains cas sévères et prolongés, il y a perte secondaire de l’axone avec des séquelles longues à guérir. Nous sommes dubitatifs sur l’état actuel de la recherche visant à approfondir et à enrayer le mécanisme de l’attaque auto-immune. On sait diagnostiquer et traiter les patients : celà coûte cher. La prévention serait-elle plus économique et éviterait des drames humains ? Il reste un point sur lequel il est possible d’agir. C’est le lien entre un patient totalement désorienté, paniqué et le centre de soins neurologiques. C’est là ou ça coince !

La liaison patient-centre de soins neurologiques

Il existe en France un certain nombre de centres de soins d’excellence compétents et efficaces pour lutter contre le SGB et ses formes neurologiques. Les nombreux témoignages publiés par des patients, ceux recueillis par l’AFSGB montrent qu’il n’est pas évident d’atteindre ces havres pour y être soignés. Même si le patient a un excellent médecin traitant, un généraliste sachant, il existe un écueil de taille. Le docteur Ivan Kolev, un médecin neurologue urgentiste, souligne dans son article que le syndrome de Guillain-Barré n’est pas une maladie bénigne mais une affection sévère (p. 105), certaines formes à évolution rapide peuvent être mortelles (3 à 10% des patients décèdent) ou menant à une atteinte des axones des nerfs ! Il insiste sur (p. 105, conclusion) :

“Un retard diagnostique ou la méconnaissance des diagnostics différentiels peuvent avoir des conséquences dramatiques. Le rôle du médecin des Urgences est  donc essentiel dans cette pathologie.”

J’ai fait personnellement la mauvaise expérience d’une mauvaise orientation par le centre régulateur du SAMU vers une clinique privée où le neurologue m’a renvoyé chez moi, un dimanche, après une nuit passée sur une couchette d’urgences, avec un RV pour une EMG, dans 15 jours !? Le lundi matin mon médecin traitant a essayé, en vain, de joindre le neurologue. Dans l’après-midi, vers 15h, je me suis trouvé immobilisé et incapable de me lever de mon siège de WC. J’avais mon téléphone portable et j’ai appelé le 15 : grosse hilarité au bout du fil : coincé dans les ch … ! et réponse de l’écoutant du SAMU “Je vais vous envoyer un infirmier pour vous mettre au lit avec un doliprane“. A 17h30 mon épouse revenait de chez mon médecin traitant avec un bon de transport pour une ambulance privée et un RV immédiat au CHU. Extrait et relevé par des ambulanciers privés, j’étais conduit aux urgences neurologiques du CHU où a commencé sans tarder un parcours d’urgences puis de soins neurologiques “On sait ce que vous avez, on sait vous traiter !“. Nous avions contourné le circuit des urgences hospitalières “classiques”. Merci mon médecin traitant ! Mille fois merci ! Effectivement, trois mois après, j’entrais en rééducation dans un circuit irréprochable.

Mon cas personnel n’est pas un cas isolé. Les dossiers que j’ai recueillis comme écoutant de l’AFSGB le prouvent. Il y a des témoignages sur l’insuffisance d’écoute des urgences et des mésorientations ! Le désert médical, ça suffit !

En conclusion

On guérit du syndrome de Guillain-Barré si on a un bon médecin traitant qui connait les signes annonciateurs, les symptômes. Et surtout, si les écoutants qui sont au centre régulateur du SAMU-SDIS local prennent plus au sérieux les appels et sont informés de ce qu’est un SGB. Il est vrai qu’à leur décharge il convient de dire qu’ils sont surchargés et que des petits plaisantins font des canulars téléphoniques. Mme Violaine VIM, auteur d’un superbe livre « Patiente » écrit « je m’excuse presque d’importuner le SAMU pour mon cas » ! Il est vrai qu’elle a eu une forme sévère et qu’elle s’en est remise difficilement, avec quelques séquelles qui rendent sa marche encore difficile (releveur du pied).

On ne plaisante pas avec un appel au SAMU, on s’abstient de canulars. Cette institution fait face à de graves dysfonctionnements, au milieu d’une crise qui touche notre système de santé, ses établissements et ses personnels. Plus vite un patient est diagnostiqué et pris en charge, meilleures seront ses chances de guérison avec le minimum de séquelles. Plus on tarde, plus lourdes sont les conséquences pour le patient. Avez vous entendu l’angoisse des familles et d’un patient atteint pas une forme axonale ?

Raymond GIMILIO
Président de l’AFSGB
Docteur en sciences biologiques

Nous avons le grand plaisir d’annoncer la sortie officielle de l’ouvrage “Patiente” de Violaine Vim. Cet ouvrage sera en librairie le 24 août 2023. Il est édité par les éditions Bôld (AMPHORA, 27 rue Saint-André-des-Arts 75006 Paris, 128 pages). Nous en avons, en avant-première, reçu un exemplaire que nous avons littéralement “dévoré”. Veuillez-trouver en cliquant ici, le communiqué de presse de l’annonce. Vous pouvez précommander à la FNAC en cliquant ici ou sur l’image de la couverture.

Violaine Vim raconte comment un syndrome de Guillain-Barré (SGB) sévère (forme polyradiculonévrite aigüe démyélinisantes chronique : PRNADC)  s’est abattu sur elle le 20 février 2019, la privant de ses nerfs, de sa liberté de mouvement et sa vie d’avant. Son livre n’est pas « un récit dégoulinant et larmoyant mouillé au kleenex ». C’est le récit d’une combattante résiliente de 28 ans (au départ), maman d’un petit garçon. Sa résilience, son entourage familial et médical sont racontés avec une pointe d’humour et illustrès de sa plume. Elle finira DEBOUT ! avec quelques séquelles.

Son journal de bord : un livre à lire, à dévorer ! A côté de sa plume, Violaine a illustré son ouvrage de ses dessins. Elle est actuellement créatrice de contenus, illustratrice et rédactrice WEB SEO.

En publiant ce communiqué, l’AFSGB tient à lui rendre hommage et lui souhaiter une complète guérison. Nous aussi avons eu le triste privilège de parcourir le chemin semé d’épines d’une des formes du SGB.

Raymond GIMILIO
ex Patient, Présidenton

La question revient de manière lancinante : faut-il courir le risque de déclencher un syndrome de Guillain-Barré en se faisant vacciner ? Quel vaccin contre quelle maladie ?

Les gâchettes ou déclencheurs

Les gâchettes qui déclenchent un syndrome de Guillain-Barré sont connues, rappelons le : il s’agit de maladies infectieuses à bactéries (Campylobacter jejeuni) ou à virus (grippe, zika, chicungunya, dengue, Epstein-Barr ou mononucléose, …). Des interventions chirurgicales ou des médicaments sont soupçonnés d’être des déclencheurs (nous citons l’étude d’Orphanet-INSERM  publiée en 2007 : streptokinase, captopril, danazol, …). En 2007, l’étude publiée sur ORPHANET laissait entendre que certains vaccins étaient “incriminés” mais qu’aucune étude n’a permis de confirmer leur rôle. Nous sommes en 2023 (16 années sont passées).

Vaccination vs maladie

Le Journal de l’Association médicale Canadienne (JAMC ou CMAJ) a publié une étude (Ling Ling, Sean M. Bagshaw et Pierre-Marc Villeneuve, 24 janvier 2022) sur le cas d’un homme de 63 ans admis aux urgences pour une faiblesse ascendante progressive aux bras et aux jambes avec des antécédents médicaux assez inquiétants. Ce patient avair reçu en septembre 1999 (3 semaines avant) un vaccin contre la grippe saisonnière. Il a développé une paralysie faciale aigüe, une faiblesse et une parésthésie  ascendante des membres progressant vers une aréflexie généralisée. D’abord traité aux immunoglobulines, il a été soumis ensuite à des échanges plasmatiques thérapeuthiques. Son état s’était aggravé vers une mise sous ventilation mécanique effractive.

Après amélioration de son état, il lui a été conseillé d’éviter toute dose de vaccin anti-CoVid19.

Nous avons eu récemment à connaître du cas poignant d’Albert (vivant dans le Jura). Après une vaccination anti-grippale en janvier 2020, 12 jours de paralysie à évolution foudroyante, mis en réanimation, intubé, pronostic vital engagé plusieurs fois,  enfin transféré en neurologie (paralysie faciale), abandon des séances de kiné et d’orthophonistes au prétexte qu’il n’y avait plus de progrés : il gardera des séquelles ! Son activité professionnelle en cendres et pour comble, les gens lui renvoient son infirmité au visage ! Il est dans un petit village, victime d’un désert médical et de l’ignorance de la maladie de la part de certains médecins.

Fallait-il le vacciner ? Tout est dans l’information du corps médical et dans le nombre de médecins généralistes bien formés et informés en coopération avec les centres neurologiques.

A l’AFSGB nous ne sommes pas des anti-vaccins. Depuis leur invention, les vaccins ont fait reculer la maladie dans le monde. Il faut bien évaluer le risque que fait courir une maladie mortelle (grippe ou CoVid19) face au risque de l’effet secondaire possible d’un vaccin. Connaissant la probabilité de déclenchement, il faut impérativement être sur ses gardes au moindre symptôme de Guillain-Barré, il est impératif que les SAMUs soient bien informés et que les outils nécessaires soient mis en place. Entre deux maux, choisir le moindre ??? Aucun médecin ne veut briser le mur du silence par écrit !!!

Raymond GIMILIO
Président de l’AFSGB
Docteur en sciences biologiques

Cet article ne doit pas et ne peut pas servir à un quelconque diagnostic médical. Il se veut un rappel de ce qui peut arriver à un patient qui vient de subir une infection bactérienne (Campylobacter jejeuni) ou virale (grippe, zika, chikungunya, dengue, monucléose, hépatite virale) ou une vaccination (cas rare).

Nous avons emprunté ce qui suit à un article du MSD grand public. Cliquez pour le consulter.

Extrait (remis en forme).

Les symptômes du syndrome de Guillain-Barré commencent habituellement dans les deux jambes, puis progressent vers le bas. Des crampes nocturnes douloureuses aux mollets peuvent réveiller. Parfois, les symptômes se présentent dans les bras ou la tête et progressent vers le bas du corps. Ils comprennent :

• Une faiblesse musculaire et des sensations de picotements dans les mains, voire une perte de sensibilité dans les membres. La faiblesse musculaire reste cependant plus importante que les troubles sensitifs. Les réflexes sont diminués ou absents. Chez 90 % des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, la faiblesse musculaire atteint son maximum 3 à 4 semaines suivant l’apparition des symptômes.
• Une atteinte des muscles respiratoires, dans 5 à 10 % des cas, nécessite un respirateur mécanique.
• Une évolution sévère est manifestée par les muscles faciaux et les muscles de la déglutition qui s’affaiblissent chez plus de la moitié des personnes affectées. Lorsque ces muscles sont faibles, les personnes peuvent s’étouffer lorsqu’elles mangent ou développer une déshydratation et une malnutrition.
• Une atteinte grave : les fonctions internes contrôlées par le système nerveux autonome peuvent être altérées. Par exemple, la tension artérielle peut fortement varier, le rythme cardiaque peut devenir anormal, il peut y avoir une rétention urinaire et une constipation grave peut se développer.
• Une variante appelée syndrome de Miller-Fisher : seuls quelques symptômes se présentent, les mouvements oculaires se paralysent, la marche devient instable et les réflexes normaux disparaissent.

Il arrive hélas que certains écoutants du SAMU, voire certains médecins, ne comprennent pas ce que leur relatent les patients, une mauvaise orientation se fait vers des services d’urgence inadaptées et la maladie s’aggrave. Votre médecin traitant doit être alerté pour intervenir efficacement. Le diagnostic doit être immédiat et non diffèré à 15 jours (celà s’est vu dans un service d’urgences d’un établissement privé, témoignage personnel de l’auteur). Le diagnostic comporte traditionnellement :

• une électromyographie,
• une ponction lombaire.

Vient ensuite immédiatement, le traitement pour stopper l’évolution de la maladie (Imunoglobulines ou échanges plasmatiques), rééducation …

Nous avions zappé le Campylobacter jejeuni. Une bactérie qui provoque la campylobactériose. En voulant connaître la cause du Guillain-Barré d’un de nos adhérents récents, nous sommes arrivés, grâce à Google, sur un article du Gouvernement du Canada traitant d’une bactérie pathogène, Campylobacter jejeuni.

Nous citons : 

« Les aliments produits au Canada sont parmi les plus salubres au monde, mais peuvent parfois être contaminés par des bactéries, comme la bactérie Campylobacter jejuni. ».

Oui mais, nous apprenons que cette bactérie est très répandue (nous citons) : 

« que l’on trouve couramment dans l’intestin des volailles, des bovins, des porcs, des rongeurs, des oiseaux sauvages et des animaux de compagnie, comme les chats et les chiens. On la trouve également dans l’eau de surface non traitée (contaminée par la présence de matières fécales dans l’environnement) et le fumier …

… Quand ils consomment des aliments infectés par C. jejuni, les humains peuvent contracter une maladie appelée campylobactériose. Comme pour d’autres maladies d’origine alimentaire, les symptômes de la campylobactériose peuvent s’apparenter à ceux d’une grippe intestinale, mais peuvent aussi entraîner une maladie grave avec des effets persistants.» !

Oups ! ! ! Nous citons encore : 

« Bien que les conséquences à long terme soient rares, certaines personnes peuvent présenter les affections suivantes :

• • la septicémie (une infection du système sanguin);
  • une inflammation soudaine de la vésicule biliaire (se traduisant par une vive douleur abdominale);
  • le syndrome de Guillain-Barré (maladie auto-immune du système nerveux) ;
  • la méningite (inflammation du cerveau et de la moelle épinière);
  • le syndrome Reiter (maladie qui survient à la suite de l’infection d’une autre région du corps et qui peut provoquer l’arthrite chronique); … »

On n’y pense pas toujours ! Notre adhérent a été diagnostiqué du Syndrome de GB, a-t-il eu une campylobactériose ? La viande d’animaux abattus dans de mauvaises conditions d’hygiène et celle contaminée par une microfuite d’un viscère entaillé peut recéler cette bactérie et l’inspection sanitaire pourtant vigilante peut passer sans voir la contamination.

Vous pouvez aussi en savoir plus sur Wikipedia. Nous citons : 

« Il a été estimé que 20 à 30% des cas de contamination au Campylobacter dans l’Union Européenne sont attribuables à la consommation de viande de poulet tandis que 50 à 80% peuvent être attribués au poulet en tant que réservoir ».

Attention aux volailles et volatiles sauvages ! ce sont des réservoirs.

Campylobacter et syndrome de Guillain-Barré

Sur la fiche éditée par le Ministère (logo ci-contre), nous ne trouvons aucune trace de possibles complications post-campylobactériose.

Nous trouvons un premier lien qui aboutit à une consultation interdite ! Diable ! Seul un lien, celui qui pointe vers l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) nous permet de lire qu’il y a un lien entre la campylobactériose et la survenance d’un sydrome de Guillain-Barré !Nous citons : 

« On peut également observer des complications postinfection: arthrite réactionnelle (inflammation douloureuse des articulations qui peut durer plusieurs mois) et troubles neurologiques comme le syndrome de Guillain-Barré, une forme de paralysie présentant des similitudes avec la poliomyélite et pouvant entraîner des dysfonctionnements respiratoires et neurologiques sévères, dans un petit nombre de cas. ».

S’agit-il d’ignorance de la part des rédacteurs du Ministère de la Santé ou d’une ignorance délibérée ? Pourquoi rencontre-t- de professionnels de santé en France et notamment dans les équipes des SAMUs qui ont oublié ce qu’est le SGB ? 

Raymond GIMILIO
Président de l’AFSGB, IR (ER) CNRS
Docteur (non-médecin) en Sciences biologiques