Nous avons le grand plaisir d’annoncer la sortie officielle de l’ouvrage “Patiente” de Violaine Vim. Cet ouvrage sera en librairie le 24 août 2023. Il est édité par les éditions Bôld (AMPHORA, 27 rue Saint-André-des-Arts 75006 Paris, 128 pages). Nous en avons, en avant-première, reçu un exemplaire que nous avons littéralement “dévoré”. Veuillez-trouver en cliquant ici, le communiqué de presse de l’annonce. Vous pouvez précommander à la FNAC en cliquant ici ou sur l’image de la couverture.

Violaine Vim raconte comment un syndrome de Guillain-Barré (SGB) sévère (forme polyradiculonévrite aigüe démyélinisantes chronique : PRNADC)  s’est abattu sur elle le 20 février 2019, la privant de ses nerfs, de sa liberté de mouvement et sa vie d’avant. Son livre n’est pas « un récit dégoulinant et larmoyant mouillé au kleenex ». C’est le récit d’une combattante résiliente de 28 ans (au départ), maman d’un petit garçon. Sa résilience, son entourage familial et médical sont racontés avec une pointe d’humour et illustrès de sa plume. Elle finira DEBOUT ! avec quelques séquelles.

Son journal de bord : un livre à lire, à dévorer ! A côté de sa plume, Violaine a illustré son ouvrage de ses dessins. Elle est actuellement créatrice de contenus, illustratrice et rédactrice WEB SEO.

En publiant ce communiqué, l’AFSGB tient à lui rendre hommage et lui souhaiter une complète guérison. Nous aussi avons eu le triste privilège de parcourir le chemin semé d’épines d’une des formes du SGB.

Raymond GIMILIO
ex Patient, Présidenton

La question revient de manière lancinante : faut-il courir le risque de déclencher un syndrome de Guillain-Barré en se faisant vacciner ? Quel vaccin contre quelle maladie ?

Les gâchettes ou déclencheurs

Les gâchettes qui déclenchent un syndrome de Guillain-Barré sont connues, rappelons le : il s’agit de maladies infectieuses à bactéries (Campylobacter jejeuni) ou à virus (grippe, zika, chicungunya, dengue, Epstein-Barr ou mononucléose, …). Des interventions chirurgicales ou des médicaments sont soupçonnés d’être des déclencheurs (nous citons l’étude d’Orphanet-INSERM  publiée en 2007 : streptokinase, captopril, danazol, …). En 2007, l’étude publiée sur ORPHANET laissait entendre que certains vaccins étaient “incriminés” mais qu’aucune étude n’a permis de confirmer leur rôle. Nous sommes en 2023 (16 années sont passées).

Vaccination vs maladie

Le Journal de l’Association médicale Canadienne (JAMC ou CMAJ) a publié une étude (Ling Ling, Sean M. Bagshaw et Pierre-Marc Villeneuve, 24 janvier 2022) sur le cas d’un homme de 63 ans admis aux urgences pour une faiblesse ascendante progressive aux bras et aux jambes avec des antécédents médicaux assez inquiétants. Ce patient avair reçu en septembre 1999 (3 semaines avant) un vaccin contre la grippe saisonnière. Il a développé une paralysie faciale aigüe, une faiblesse et une parésthésie  ascendante des membres progressant vers une aréflexie généralisée. D’abord traité aux immunoglobulines, il a été soumis ensuite à des échanges plasmatiques thérapeuthiques. Son état s’était aggravé vers une mise sous ventilation mécanique effractive.

Après amélioration de son état, il lui a été conseillé d’éviter toute dose de vaccin anti-CoVid19.

Nous avons eu récemment à connaître du cas poignant d’Albert (vivant dans le Jura). Après une vaccination anti-grippale en janvier 2020, 12 jours de paralysie à évolution foudroyante, mis en réanimation, intubé, pronostic vital engagé plusieurs fois,  enfin transféré en neurologie (paralysie faciale), abandon des séances de kiné et d’orthophonistes au prétexte qu’il n’y avait plus de progrés : il gardera des séquelles ! Son activité professionnelle en cendres et pour comble, les gens lui renvoient son infirmité au visage ! Il est dans un petit village, victime d’un désert médical et de l’ignorance de la maladie de la part de certains médecins.

Fallait-il le vacciner ? Tout est dans l’information du corps médical et dans le nombre de médecins généralistes bien formés et informés en coopération avec les centres neurologiques.

A l’AFSGB nous ne sommes pas des anti-vaccins. Depuis leur invention, les vaccins ont fait reculer la maladie dans le monde. Il faut bien évaluer le risque que fait courir une maladie mortelle (grippe ou CoVid19) face au risque de l’effet secondaire possible d’un vaccin. Connaissant la probabilité de déclenchement, il faut impérativement être sur ses gardes au moindre symptôme de Guillain-Barré, il est impératif que les SAMUs soient bien informés et que les outils nécessaires soient mis en place. Entre deux maux, choisir le moindre ??? Aucun médecin ne veut briser le mur du silence par écrit !!!

Raymond GIMILIO
Président de l’AFSGB
Docteur en sciences biologiques

Cet article ne doit pas et ne peut pas servir à un quelconque diagnostic médical. Il se veut un rappel de ce qui peut arriver à un patient qui vient de subir une infection bactérienne (Campylobacter jejeuni) ou virale (grippe, zika, chikungunya, dengue, monucléose, hépatite virale) ou une vaccination (cas rare).

Nous avons emprunté ce qui suit à un article du MSD grand public. Cliquez pour le consulter.

Extrait (remis en forme).

Les symptômes du syndrome de Guillain-Barré commencent habituellement dans les deux jambes, puis progressent vers le bas. Des crampes nocturnes douloureuses aux mollets peuvent réveiller. Parfois, les symptômes se présentent dans les bras ou la tête et progressent vers le bas du corps. Ils comprennent :

• Une faiblesse musculaire et des sensations de picotements dans les mains, voire une perte de sensibilité dans les membres. La faiblesse musculaire reste cependant plus importante que les troubles sensitifs. Les réflexes sont diminués ou absents. Chez 90 % des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré, la faiblesse musculaire atteint son maximum 3 à 4 semaines suivant l’apparition des symptômes.
• Une atteinte des muscles respiratoires, dans 5 à 10 % des cas, nécessite un respirateur mécanique.
• Une évolution sévère est manifestée par les muscles faciaux et les muscles de la déglutition qui s’affaiblissent chez plus de la moitié des personnes affectées. Lorsque ces muscles sont faibles, les personnes peuvent s’étouffer lorsqu’elles mangent ou développer une déshydratation et une malnutrition.
• Une atteinte grave : les fonctions internes contrôlées par le système nerveux autonome peuvent être altérées. Par exemple, la tension artérielle peut fortement varier, le rythme cardiaque peut devenir anormal, il peut y avoir une rétention urinaire et une constipation grave peut se développer.
• Une variante appelée syndrome de Miller-Fisher : seuls quelques symptômes se présentent, les mouvements oculaires se paralysent, la marche devient instable et les réflexes normaux disparaissent.

Il arrive hélas que certains écoutants du SAMU, voire certains médecins, ne comprennent pas ce que leur relatent les patients, une mauvaise orientation se fait vers des services d’urgence inadaptées et la maladie s’aggrave. Votre médecin traitant doit être alerté pour intervenir efficacement. Le diagnostic doit être immédiat et non diffèré à 15 jours (celà s’est vu dans un service d’urgences d’un établissement privé, témoignage personnel de l’auteur). Le diagnostic comporte traditionnellement :

• une électromyographie,
• une ponction lombaire.

Vient ensuite immédiatement, le traitement pour stopper l’évolution de la maladie (Imunoglobulines ou échanges plasmatiques), rééducation …