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Sans être ou devenir médecin, vous voulez en savoir un minimum et comprendre le syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes neurologiques ? Vous êtes un patient ou un membre de sa famille, vous avez besoin d’être informé, rassuré, soutenu moralement? Vous êtes au bon endroit.

Vous êtes bien sur le site de l’Association française du syndrome de Guillain-Barré, à votre service. Vous pouvez feuilleter ce site et nous faire par de vos suggestions en utilisant le formulaire de contact.

Nous sommes référencés sur le site INSERM | Orphanet, cliquez ce lien.

Nous sommes une association à but non-lucratif, nous sommes indépendants de toute industrie pharmaceutique.

Nous avons besoin de votre indulgence

Voyez notre page “Nous contacter” pour poser une question ou soumettre votre cas.

A vous qui vous êtes connectés sur ce site et avez tenté de nous contacter, toutes nos excuses pour le long retard à répondre. L’équipe de l’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré est presque réduite à zéro depuis le début de 2024. Le 7 avril dernier, j’ai eu un accident au genou qui m’a obligé à supporter de longues journées dans mon fauteuil, la jambe allongée horizontalement, hors de mon ordinateur. J’ai dû courir de médecin généraliste en centre d’imagerie médicale, de laboratoire d’analyses en imagerie scanner, sans pouvoir établir d’où pouvaient bien venir les atroces douleurs. Mon rhumatologue, enfin accessible, a formulé son diagnostic et commencé son traitement le 15 mai dernier (une inflitration, une ponction du genou et une analyse). Un premier soulagement ! Je remarche de nouveau et j’ai pu reprendre ma veille devant l’ordinateur. Toutes mes excuses.

Cordialement.
Raymond GIMILIO, Président à votre écoute.

Bonjour, vous êtes bien sur le portail de l’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré [Strolh] et de toutes ses formes neurologiques (AFSGB&TSFN). Pour mieux vivre votre maladie ?

Vous avez besoin d’être écouté, conseillé, rassuré, … de parler avec quelqu’un ?, appelez-nous.

Accueil téléphonique nouveau numéro 07 49 88 92 54 ou ancien numéro 06 79 30 27 54

Mardi, jeudi et vendredi 15h00-19h00 ou voyez le formulaire de contact en cliquant ici ou dans le menu principal pour nous laisser vos coordonnées et être rappelé.

Logo ruban bleu et mains d'espoir

Vous pouvez visiter ce site, sur Internet, sans avoir à décliner votre identité et ni à fournir des informations personnelles vous concernant. Cependant,  pour traiter une demande, établir une correspondance, fournir un abonnement etc., vous devrez utiliser volontairement notre formulaire de contact. Sachez que dans ce cas nous n’enregistrons aucun cookie. Nous respectons la loi RGPD et ne conservons aucune donnée personnelle ni n’en communiquons à personne, secret médical oblige.


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Notre éditorial (bouton à gauche) vous donnera es dernières nouvelles. Le bouton « Téléchargez » à droite vous permet de télécharger et imprimer un bulletin d’adhésion. Vous pouvez aussi aller sur la page Adhésion (sous le menu Accueil)


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Bienvenus sur ce site

Vous êtes venus ici, sur ce site, par hasard ou après une recherche. Soyez les bienvenus. Notre association est là pour vous aider sur un plan social. Nous ne sommes pas des médecins mais d’anciens malades, d’anciens patients qui avons plus ou moins complètement vaincu la maladie et avons lutté au côté de nos médecins en vue de notre guérison.

Ce site est le portail d’une association « loi de 1901 » en attente de reconnaissance d’utilité générale. Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare, auto-immune, potentiellement mortelle, dans laquelle le système immunitaire du malade attaque ses propres nerfs périphériques (maladie auto-immune). L’expression du syndrome peut donner différentes formes d’atteintes dont la polyradiculonévrite démyélinisante aiguë chronique ou le syndrome de Miller-FisherVoyez  les fiches techniques officielles (ORPHANET). Nous accueillons malades, familles et amis.

Nous avons un stand virtuel sur le site sur l’Antigone des Associations de Montpellier-Métropole. Cliquez ce lien.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d’information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisées comme base pour un diagnostic ou un traitement.

Nous avons reçu de Bernard la vidéo ci-dessous. Elle vous invite à vous battre contre la maladie.

https://youtu.be/ITkxFGSoU28

Bonjour,
En 2011 j’ai été atteint du syndrome de Guillain-Barré. C’était un matin de 14 juillet. Je suis passé par la case hôpital, puis centre de rééducation puis retour chez moi avec un abonnement au cabinet de Kiné. J’ai connu fauteuil roulant, déambulateur et cannes anglaises avant de pouvoir remarcher normalement malgré quelques séquelles.

Comme je fais de la musique, j’ai rencontré récemment un auteur et un compositeur qui m’ont aidé à faire une chanson évoquant les émotions que l’on traverse lors de cet accident de la vie. Cette chanson est dédiée aux personnels soignants qui font un travail extraordinaire sans toujours avoir moyens et reconnaissance, en particulier à l’Hôpital. Elle est aussi dédiée aux malades qui doivent mobiliser toute leur énergie pour affronter cette épreuve. J’ai découvert récemment votre association, je vous transmet le lien youtube vers la vidéo, libre à vous de la diffuser sur votre site, si cela peut aider.

C’est fait Bernard, vous diffusez sur ce site de l’AFSGB. Merci.

Bienvenue à Bernard qui vient d’adhérer à l’association. Bien sûr que ce temoignage est prècieux pour nous qui avons connu la maladie, les kinés-ergo-balnéo thérapeuthes et qui en sommes sortis grâce à des soignants admirables.

Raymond GIMILIO
Président

Nous joindre

Du mardi, jeudi et vendredi de 15h à 17h00

  • le Président Raymond GIMILIO, à votre écoute : 07 49 88 92 54
  • le Président Alain ZIACH  est Président d’Honneur. Raymond GIMILIO, nouveau président, assure la suite.

Etant d’anciens malades, rescapés plus ou moins guéris du syndrome de Guillain-Barré, nous mettons notre expérience et notre temps, bénévolement, à votre disposition. Si vous avez du temps disponible, rejoignez-nous. Notre objectif est d’avoir au moins un correspondant dans chaque région de France, si possible un dans chaque département. Ce site Internet est développé bénévolement, nous utilisons WordPress et ses extensions gratuites. Seul son hébergement est payant chez OVH. Le webmestre est un rescapé, présumé guéri, d’une forme dite « polyradiculo-névrite aiguë chronique ».

Vous trouverez sur ce site (et sur l’ancien) des informations et des liens utiles.

Mentions légales

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d’information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour quelque diagnostic ou traitement que ce soit. L’association ne peut être tenue pour responsable.

Avertissement à ceux qui nous visitent

Notre association est là pour vous informer, vous conseiller et vous aider dans vos démarches. Nous ne sommes pas un service de diagnostic ou de conseils médicaux. En aucun cas, nous ne ferons d’exercice illégal de la médecine. Mais face à l’ignorance de certains médecins, nous pouvons vous aider à être traités dans les meilleurs délais, avec les meilleurs traitements disponibles.

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Raymond GIMILIO
Le Président

© Copyright 2021, 2022, 2023, 2024, R. Gimilio webmaster et Président de l’AFSGB