Notre délégué à la protection des données

Nous sommes déclarés à la CNIL et nous avons désigné un Délégué à la protection des données (Désignation DPO 129520 en date du 19/02/2023).

Qui sommes-nous ?

Nous sommes une association d’aide aux malades atteints par une des formes du syndrome de Guillain-Barré, une maladie orpheline, auto-immune, qui attaque les nerfs moteurs issus de la moëlle épinière. Elle est potentiellement mortelle. La polyradiculonévrite aigüe chronique est une des formes neurologiques. Nous ne sommes pas des médecins, nous ne formulons aucun diagnosstic et nous ne délivrons aucune ordonnance. Mais nous accueillons au téléphone ou en présentiel des malades et leurs familles

L’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré est déclarée en Préfecture de Grasse sous le n° w061008862,  création a été publiée au JO du 04/02/2017/. Le transfert à Montpellier est acté depuis le 9 février 2023, publié au JO du 14 février 2023 (N° 719). Nous sommes enegistrés sur le site ORPHANET de l’INSERM et possèdons un numéro SIRET/SIREN.

L’adresse de notre site est : https://syndrome-guillain-barre.fr. Le site est hébergé chez OVH.

 

Utilisation des données personnelles collectées

Commentaires

Quand vous laissez un commentaire sur notre site, les données inscrites dans le formulaire de commentaire, mais aussi votre adresse IP et l’agent utilisateur de votre navigateur sont collectés pour nous aider à la détection des commentaires indésirables.

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Médias

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Formulaires de contact

Les données collectées via le formulaire de contact sont protégesées par le secret absolu. Nous ne les commniquons à personne. Elles nous servent à vous contacter et engager le dialogue selon vos demandes.

Cookies

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Contenu embarqué depuis d’autres sites

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Statistiques et mesures d’audience

Nous utilisons l’extension Visitors Statistics.

Utilisation et transmission de vos données personnelles

Si vous demandez une réinitialisation de votre mot de passe, votre adresse IP sera incluse dans l’e-mail de réinitialisation. Notre association ne cède à quelque titre que ce soit, à qui que ce soit aucune information personnelle et se prévaut du secret médical le plus absolu.

Durées de stockage de vos données

Si vous laissez un commentaire, le commentaire et ses métadonnées sont conservés indéfiniment. Cela permet de reconnaître et approuver automatiquement les commentaires suivants au lieu de les laisser dans la file de modération.

Pour les comptes qui s’inscrivent sur notre site (le cas échéant), nous stockons également les données personnelles indiquées dans leur profil. Tous les comptes peuvent voir, modifier ou supprimer leurs informations personnelles à tout moment (à l’exception de leur identifiant). Les gestionnaires du site peuvent aussi voir et modifier ces informations.

Les droits que vous avez sur vos données

Si vous avez un compte ou si vous avez laissé des commentaires sur le site, vous pouvez demander à recevoir un fichier contenant toutes les données personnelles que nous possédons à votre sujet, incluant celles que vous nous avez fournies. Vous pouvez également demander la suppression des données personnelles vous concernant. Cela ne prend pas en compte les données stockées à des fins administratives, légales ou pour des raisons de sécurité.

Transmission de vos données personnelles

Les commentaires des visiteurs peuvent être vérifiés à l’aide d’un service automatisé de détection des commentaires indésirables.

Informations de contact

Le webmaster : Raymond GIMILIO – 47 rue Lafeuillade – Apt. 145 – 34070 Montpellier. Voyez aussi le bas de page 3e colonne.

Informations supplémentaires

Comment nous protégeons vos données

Le maximum est fait pour sécuriser ce site.

Procédures mises en œuvre en cas de fuite de données

Nous déposons une plainte auprès des autorités judiciaires.

Les services tiers qui nous transmettent des données

Nous appliquons les mêmes clauses de secret médical.

Opérations de marketing automatisé et/ou de profilage réalisées à l’aide des données personnelles

Aucune. Nous possèdons un fichier géré par ACCESS (Microsot) qui n’est pas mis en ligne.

Affichage des informations liées aux secteurs soumis à des régulations spécifiques

Conformité avec le RGPD. Nous avons contacté la CNIL  (voir début de la page).