En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour vous proposer des contenus et services adaptés. Mentions légales.
 
 
Texte à méditer :   L'optimisme est une forme de courage qui donne confiance aux autres et mène au succés.   Baden-Powell
Texte à méditer :   Y'a des signes d'espoir dans les regards   Les Kids-United d'après Démi Roussos
Texte à méditer :   On vous souhaite tout le bonheur du monde, que le soleil inonde votre chemin.   Sinsemilia
Texte à méditer :   C'est l'espérance folle qui nous console de tomber du nid  et qui demain prépare, sur nos guitares ...   Guy Béart
Texte à méditer :   Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention   ORPHANET
Texte à méditer :   Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin.   Proverbe africain (Anon.)

Association Française du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes neurologiques (AFSGB-TSFN)

Ce site est le portail d'une association « loi de 1901 » reconnue d'utilité générale. Le syndrome de Guillain-Barré est une affection rare dans laquelle le système immunitaire du malade attaque ses propres nerfs périphériques (maladie auto-immune). L'expression du syndrome peut donner différentes formes d'atteintes dont la polyradiculonévrite démyélinisante aiguë chronique ou le syndrome de Miller-Fisher. Voyez  les fiches techniques officielles (ORPHANET). Nous accueillons malades, familles et amis.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour un diagnostic ou un traitement.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour quelque diagnostic ou traitement que ce soit.

Vous êtes ici :  Accueil
 
 
 
 

Editorial

logo-200x200.pngNous inaugurons le site Internet de l'Association Française du Syndrome de Guillain-Barré (ou Guillain-Barré-Strohl). Nous sommes le 14 janvier 2020. Soyez les bienvenus sur ce site qui veut apporter aux malades atteints de ce syndrome toute l'aide nécessaire. Ce site est un des outils de communication de l'Association. Il vous faudra naviguer ou demander à un.e ami.e de naviguer pour vous. Vous vous familiariserez avec le logiciel Guppy que nous utilisons en cliquant sur le bouton du menu horizontal ci-dessus (FAQ). btn_mh_FAQ.jpg

L'association Syndrome de Guillain-Barré est dans sa troisième année et les besoins sont nombreux (matériels médical, recherche de logement pour les très proches guidés et aider les personnes à leurs rentrées de l'hospitalisation etc) et les besoins pécuniers hélas, voilà pourquoi nous avons besoin de VOUS, comme ADHERENTSalors n'hésitez pas à devenir membre de l'association (20 euros/an) ou donateur.

Vous trouverez ici différentes pages sur lesquelles vous naviguerez . Vous pourrez vous exprimer dans le blog et le forum (ce dernier va être ouvert). Il y aura des nouvelles qui vous tiendront au courant des derniers développements et des progrès de la médecine et de la recherche.

Vous pourrez vous inscrire sur le site pour bénéficier d'informations réservées aux adhérents de l'association (le bulletin d'adhésion pourra être téléchargé sur ce site). Nous voulons apporter l'espoir !

Au cas où vous n'habiteriez pas en France, nous vous adresserons à l'association de votre pays de résidence. Au cas où vous n'en auriez pas, nous examinerons votre cas pour vous aider à la mesure de nos moyens et vous conseiller pour crée cette association.

sigle_GB-80x80.jpg

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour quelque diagnostic ou traitement que ce soit.

La dernière nouvelle

logos/sigle_GB-80x80.jpgAlerte Corona-Virus - le 27/03/2020 - 10:21 par   RGimilio

Bonjour,

Les patients atteints du syndrome de Guillain-Barré et d'une de ses formes doivent observer avec la maximum de rigueur le confinement. Le téléphone marche, le mail également.

Merci de votre attention.

Lire la suite

Bonjour,

Les patients atteints du syndrome de Guillain-Barré et d'une de ses formes doivent observer avec la maximum de rigueur le confinement. Le téléphone marche, le mail également.

Merci de votre attention.

Fermer


Forum en direct


Les signes avant-coureurs d’une polyradiculonévrite du syndrome Guillain-Barré  Un syndrome est un ensemble de signes cliniques et de symptômes correspondant à un état de maladies différentes. Pour le syndrome de Guillain-Barré (SGB), cela commence par des fourmillements des extrémités (mains et pieds ou mains puis pieds ou pieds puis mains). L’atteinte est symétrique, à gauche et à droite. Le patient perd peu à peu des forces :  Impossibilité de serrer avec les mains, la « pince » pouce-doigts ne marche plus. Pertes d’équilibre, marche hésitante, impression de marcher « en canard » ou dans des cartons, chutes, etc. Crampes douloureuses dans les jambes, douleurs musculaires ou pas de douleurs. Des chutes surviennent, surtout en pliant les jambes, les muscles ne répondent plu et dans le meilleur des cas, il faut évacuer le malade vers un service d’urgences neurologiques. Le syndrome peut se produire chez des enfants de 1 an et plus, chez des adolescents et des adultes jusqu’à un âge avancé. La maladie peut atteindre la face, paralyser la gorge entraînant des fausses routes, perturbant les cordes vocales (syndrome de Miller-Fischer). Le patient ne peut plus avaler et s’exprime difficilement. Plus la suspicion argumentée est portée auprès des urgentistes (SAMU ou le 15), plus rapide sera le diagnostic qui se fera en urgence, en milieu hospitalier : plus vite sera fait le diagnostic (ponction lombaire et électomyographie), plus vite sera mis en œuvre le traitement qui aboutira à la guérison avec le minimum de séquelles. L’entrée en hospitalisation se fait généralement par un appel téléphonique aux urgences (SAMU, le 15). Là, suivant l’état du patient, de son accompagnement et les connaissances de l’accueillant des urgences, se joue un dialogue qui aboutit souvent à une incompréhension par l’accueillant et le médecin régulateur qui ne prennent pas l’appel au sérieux ! Car, malheureusement, les urgences sont souvent victimes de l’incivilité d’auteurs de canulards !  Il est impératif de connaître les symptômes, les touts premiers signes avant-coureurs d’un syndrome de Guillain Barré (SGB) et de sa forme polyradiculonévrite (PRN) ou d’un syndrome de Fisher-Miller (paralysie de la face et de la gorge). Il n’est pas question d’affoler le public, le SGB n’est pas contagieux. C’est une maladie rare (2,8 cas sur 100.000 habitants) et classée maladie orpheline. Pour des causes qui commencent seulement à être en partie connues, l’organisme touché (maladie auto-immune) s’en prend à ses nerfs moteurs (maladie neurologique), les nerfs qui partent de la moëlle épinière et qui vont vers les muscles. Les nerfs sensitifs qui vont de la périphérie vers la moëlle peuvent être atteints.  La maladie évolue lentement, partant des membres inférieurs et évoluant vers les membres supérieurs avec des cas inverses. Elle est symétrique, les deux côtés sont atteints simultanément. Le diagnostic se fait principalement par une ponction lombaire et une électromyographie. On complète par des mesures de puissance du souffle.  Les causes, les déclencheurs ou gâchettes, sont mal connues. Le syndrome peut survenir après une gastro-entérite, un rhume ou des maladies tropicales (Zika). Des vaccinations ont été mises en cause.   Raymond GIMILIO ¬ Docteur en sciences biologique ¬ Patient atteint du syndrome de Guillain-Barré Postmaster ...
09/02/2020 - 15:29
(par RGimilio)